Poikani on autismi, ja tämä on meidän elämämme yhdessä
Poikani, Mareto, diagnosoitiin autismilla vain kolme viikkoa ennen hänen toista syntymäpäiväänsä. Hän on nyt 5-vuotias, ja yksi suurimmista lahjoista, joilla on achildon, on antanut meille sen, että emme tiedä elämää olevan erilainen. Aivan kuten tyttäreni, joka syntyi puuttumatta muutamasta sormistaan, mutta tajusi, miten syödä, kirjoittaa, käyttää saksia ja suorittaa jokainen muu päivittäinen tehtävä, emme tiedä vanhemmuutta ilman autismia. Meille elämämme on tavallista. Autismi on osa tarinaamme, ja olemme uskomattoman kiitollisia siitä.
Kuten useimmat lapset naiset, päiväni alkaa paljon aikaisemmin kuin haluaisin. Jotkut päivät alkavat klo 4, koska melu, huono unelma tai täysikuu herättävät poikani. Muut päivät alkavat myöhemmin, klo 7, ja olemme kiitollisia muutamasta ylimääräisestä tuntia "nukkumaan". Ihmiset kysyvät aina, mitä aamuputiini näyttää, mutta aikataulumme on identtinen kaikkien muiden perheiden kanssa: syömme aamiaisen, katsomme piirrettyjä, leikkimään leluilla, harjaamme hampaamme, pakataan lounaslaatikot, luovutamme lapset reppuihinsa, ulos ovesta ja kouluun.
Se vie syvemmän ilmeen paljastamaan, kuinka erilainen päivittäinen on.
Vaikka päivämme saattavat näyttää samalta ulkopuolelta, Mareto hylkää joskus aamiaisen. Kaadan hänet EU: n sijaan. Saan itseni yhteen ja suuntaa sitten takaisin keittiöön toisen kerran. Kun hän on tehnyt selväksi, että hän ei aio syödä tuona aamuna, hyväksyn sen, siirtymällä hänen lääkkeisiinsä. Sitten aivoriihin paras tapa saada hänet harjaamaan hampaitaan. Aistinvaraisen käsittelyhäiriön (SPD) avulla hammasharjan harjakset tuntuu hieman enemmän kuin teräsvilla. Muodostan typerän kappaleen, yritän tehdä siitä pelin, kun hän sotkee ​​ja siirtyy päästä pois pesualtaasta. Jotenkin teemme sen läpi, ja sitten siirrymme seuraavaan tapahtumaan: pukeutumiseen. Maretolle kestää noin kolme kertaa enemmän kuin useimmat lapset hänen ikänsä, mutta taistelen kehotusta ottaa haltuunsa ja suullisesti ohjata häntä vaiheiden läpi, koska tiedän, että hän tarvitsee oppia tämän elämäntaidon omasta. Työskentelemme yhdessä ja siihen mennessä, kun hänen kengännauhat ovat sidottuja, hiki on muodostunut kulmalleni. Varmistan, että hänen lounaslaatikko on pakattu juuri oikein. Jos se ei ole täsmälleen sama joka päivä, älä syö.
Matkalla kouluun pidämme asioita kevyinä ja onnellisina. Kouluun meneminen on edelleen pelottavaa Maretolle, ja hän itkee joka aamu, kun on aika mennä. Joten otamme vihjeemme häneltä, päästäkseen hänen katsomaan ikkunaa, laulamaan typeriä kappaleita tai kuuntelemaan radiota. Mikä tahansa pitää hänet hymyilevänä ja rauhallisena. Vetämme kouluun reunakiveä ja hänen apuaan tervehtii häntä halauksella ja hymyillen. Saan kurkkuun, vaikka nyt on aika suudella häntä hyvästi.
Taistelen sitä, että haluan huolehtia matkalle kotiin, ja joskus usein hävin. Ihmettelen, ovatko muut lapset ystävällisiä hänelle, onko hän kommunikoinut tarpeistaan ​​vai ei, jos hän pelkää tai hukkua.
Teen sen takaisin keittiöön ja näen paperin kulman laskurin kulmassa. Istun keittiön pöydässä, puhelimessa kädessä ja soita vakuutusyhtiömme tekemään korjauksia ja kysyä kattavuudesta. Päivitän kalenterin Mareto-tapaamisia varten ja yritän sijoittaa vierailut kunkin asiantuntijan puoleen, jotta he eivät olisi liian ylivoimaisia ​​hänelle ja meille kaikille. Noutan reseptejä ja uutta ruokaa, jonka toivon Mareto ainakin haistaa, ehkä jopa makua. Sitten käännän minulle annettuja tietoja uusista terapioista ja ohjelmista, jotka voisivat auttaa häntä oppimaan, kasvamaan ja rakentamaan elämäntaitoja. Hevosterapia näyttää hämmästyttävältä, ja niin myös uintiterapia, mutta menen läpi budjetin ja numerot eivät suostu. Asen nämä asiat syrjään toisen kerran, toinen vuosi.
Kaikkien paperityyppien väliin mahtuu päivittäiset askareet, pelaan tyttäreni kanssa, juokaan töitä ja keskityn omaan uraani. Joitakin päiviä ainoa aika on aika prinsessa elokuvan ja toe-kynsien maalaus. Työt ja paperityöt voivat odottaa.
Iltapäivisin vedän ylös reunaan, kun Mareto juoksee autoon. Se ei koskaan lakkaa yllättämästä minua siitä, miten olen unohtanut hänet muutamassa tunnissa, jonka hän on kadonnut. Joskus hän käyttää sanoja kertoa minulle päivästä. Muina aikoina on vain kyyneleitä. Yhdessä vaiheessa Mareto oli merkitty ei-sanalliseksi, mutta on edennyt niin paljon puheterapialla, että hylkäsimme sen. Kun hän tulee äärimmäisen järkyttyneeksi tai stressaantuneeksi, hänen kykynsä ilmaista itseään itsessään häviää.
Menemme kotiin rakentamaan junaraidat, puhumme Hot Wheels -mallistosta, katsomaan Ninja Turtles -luetteloa ja lukemaan kirjoja. Hetken typerä, pelkkä hauskaa laajenee pelkään paniikkiin hatun pudotessa. Eräänä iltana, kun olin pesemässä ruokia, jotain kiinni hänen silmänsä ulkopuolella. Hän juoksi ulos etuovesta sen jälkeen, ennen kuin voisin pysäyttää hänet ja en päässyt kiinni, kunnes hän oli kadun lopussa.
Kun korjaan illallisen, katselen ja katselen häntä värikkäänä keittiön pöydässä nuoremman sisarensa kanssa ja tunnen ylivoimaisen ylpeyden näistä kahdesta arvokkaasta lahjasta, joita olen saanut. Oma tehtäväluettelo on puoliksi valmis, ja illallinen on taistelu, mutta tiedän kuinka onnekas olen.
Kun on aika nukkumaan, Mareto kieltäytyy ensimmäisestä pyjama-alusta, jonka olen asettanut hänelle. Kolme muuta - yksi on liian raapeaa, toinen liian tiukka, ja viimeinen on liian ... jotain . Lopuksi hän asettuu ensimmäiseen paidaan, jota yritimme. Luin hänelle saman kirjan, jota olemme lukeneet viimeisten kahdeksan yön aikana, koska Mareto rakastaa rutiinia ja johdonmukaisuutta. Minä makasin hänen viereensä, vaikka hänen ruumiinsa vie aikaa nukkumaan - muutama päivä on 30 minuuttia; toiset, se on kaksi tuntia.
Lapsen nostaminen spektrille ei ole taakka tai pettymys. En näe poikani vaikeaksi tai haasteena. Mareto kokee yksinkertaisesti maailman omasta ainutlaatuisesta näkökulmastaan. Se ei ole väärin, se on vain erilainen. En odota, että hän mahtuu siihen, miten asiat pitäisi olla, joten siirrymme ja mukautamme odotuksemme sopivaksi muottiinsa. Se on avannut silmäni uuteen elämäntapaan; yksinkertaisempi ja vilpittömämpi ilo.
En osaa kuvitella, että maailma tuntuu täydelliseltä tai jopa värikkiseltä ilman häntä. Mareto on opettanut perheellemme, miten kasvaa, muuttaa, siirtää näkökulmia, antaa ja rakastaa paremmin. Olemme parempia ihmisiä hänen vuoksi.