17. marraskuuta on Maailman ennenaikainen päivä, ja joka vuosi se vaikeuttaa minua
Sinulle annetaan anteeksi, ettei tiedä, että 17. marraskuuta on Maailman ennenaikainen päivä. Vaikka ennenaikainen ikä on alle 5-vuotiaiden lasten tärkein kuolinsyy, ja vaikka yli kymmenen vauvaa maailmassa on syntynyt ennenaikaisesti (yli miljoona vauvaa kuolee ennenaikaisuuteen liittyvistä komplikaatioista joka vuosi), ellei se ole tapahtunut sinulle tai jollekulle tiedät, että se ei luultavasti ole jotain tutkaasi. Loppujen lopuksi useimmilla naisilla on terveellisiä, onnellisia raskauksia ja joka haluaa huolestua tarpeettomasti? Helvetti, synnyin ennenaikaisesti, ja se merkitsi vielä lähes mitään minulle, kunnes oma kaksoseni syntyivät 25 viikon raskauden aikana. Ollakseni rehellinen, ennenaikainen on eräänlainen surma. Joten enimmäkseen ylitämme vain sormiamme ja toivomme, että kaikki on kunnossa.
Kunnes jotkut meistä, se ei ole.
Kaksoseni, Reid ja Madeleine, ovat joulukuussa kolme, mikä tekee tästä kolmannesta maailman ennenaikaispäivästä yhdessä. Olen äskettäin alkanut nähdä preemie-aiheisia Facebook- ja Twitter-päivityksiä muilta vanhemmilta vanhemmilta, joita tunnen - uudet profiilikuvat, jotka heijastavat tulevaa tapahtumaa, viestejä ja valokuvia heidän aikaisemmin pienistä lapsistaan, joista suurin osa on nyt aktiivisia, rytmikkäitä pikkulapsia. Enimmäkseen vältin niitä. En välttämättä lukenut uutiskirjoja, jotka välittivät tietäni hyvältä tarkoitetulta perheeltä ja ystäviltä. En välttänyt tarkastella NICU: n kuvia, joita muut vanhemmat jakivat juhlistaakseen, kuinka pitkälle heidän lapsensa olivat tulleet. Halusin enimmäkseen vain ajatella ennenaikaisuutta.
Tämän kokemuksen paino riippuu minulle nyt, ja taistelen suuresti muistojen ja palautteiden ja ratkaisemattomien pelkojen kanssa. Mutta se ei aina ollut näin. Ensimmäinen maailman ennenaikainen päivä, joka oli jo vuonna 2013, oli aika toivottavaa. Kaksoset olivat 11 kuukauden ikäisiä (mutta silti vain 8 kuukautta korjattuja), ja päivä tuntui melko toivottavalta - kuten virstanpylväs, joka merkitsi sekä kuinka pitkälle me menimme viime vuonna, kuin mitä toivoimme elämäämme. tulevaisuudessa. Meillä oli vielä niin paljon, ettemme tienneet siitä, miten asiat astuivat esiin, olisiko kyse kehityskysymyksistä tai fyysisistä ongelmista tai pelottavista diagnooseista. Joten luemme kaikki tarinat ja halusimme ja uudelleenlähetimme ja kommentoimme ja jaimme. Halusimme kuulla mahdollisimman paljon kaikista lapsista, jotka voittivat kertoimet, jotka voittivat vaikeutensa tulla onnellisiksi, menestyviksi lapsiksi. Meidän oli kuultava sitä.
Seuraavana vuonna tuntui maailmasta pois. Kaksoset olivat lähes 2 ja juoksivat ja kävivät ja kiipeivät ja hyppivät. Tiesimme, että niiden edistyminen oli ylittänyt sen, mitä olimme toivoneet, ja kaikki heidän lääkärinsä ja terapeutit ja asiantuntijat kertoivat meille, että he tekevät hyvää. Tuntui kuin olisimme tehneet sen, kuten olisimme päässeet siihen pisteeseen, että voisimme vain haaveilla siitä, kun olimme peloissaan vanhemmilta NICU: ssa, jotka tunsivat, etteivät he koskaan ottaisi lapsiaan kotiin. Aloitin vapaaehtoistyön sairaalassa, kun kaksoset syntyivät, yrittäen tukea muita äitejä puhumalla heille elämästä ”ulkopuolella”. Olin jopa osallistunut World Prematurity Day -tapahtumaan, ja kirjoitin siitä, miten vanhempi vanhempi oli muuttanut minua paremmin. Olin varma, että olemme siirtyneet eteenpäin. Se, että kaikki oli takanamme, ja että se olisi siellä.
Mutta olin väärässä. Olin todella väärässä. Viime vuoden aikana Madeleinen ja Reidin syntymää ja sairaalahoitoa ympäröivä viivästynyt emotionaalinen putoaminen lopulta osui, asettumalla kuin paksu, kurja sumu, joka oli tarkoitettu jotenkin tuhoamaan minut. Aloin tuntua ahdistuneelta, aloin pelätä lääketieteellisiä tapaamisia (vaikka tiesin, että uutiset olisivat hyviä), alkoi olla kuullut tai katsoa mitään, joka liittyi ennenaikaiseen tai raskauteen tai mitään tekemiseen vauvojen kanssa.
Olen edelleen kamppailee, enkä ole varma, milloin se päästää. Joten tänä vuonna olin päättänyt välttää World Prematurity Day.
Mutta en halua välttää sitä, ei oikeastaan. Koska Maailman ennenaikainen päivä on tärkeä - ei pelkästään tietoisuutta vaan juhlallisuutta varten. Kaikille vauvoille ja perheille, jotka ovat tehneet sen läpi, vaikka he ovatkin, kuten minä, tulevat ulos toiselta puolelta täysin pahoinpidellyttä ja mustelmia kokemuksesta. Täysin bittersweet minulle: muistutus kaikesta, joka oli kauheaa ja säröilevää ja pelottavaa, samalla kun muistutin asiasta, joka toi lapseni maailmaan. Tänään on myös tapa kunnioittaa perheitä, joiden lapset eivät tulleet kotiin kuten Madeleine ja Reid; kaikki vauvat ympäri maailmaa, jotka saapuivat liian aikaisin, mutta olivat liian aikaisin, koska ennenaikainen ikä on kauheaa ja jossakin määrin ehkäistävissä, ja myös näihin keskusteluihin tarvitaan tilaa.
Äskettäin Madeleine aloitti kiinnostuksensa vauvan nukke, jota olisimme ikääntyneet, mutta jota oli suurelta osin huomiotta. Hän halusi laittaa sen päälle vaatteita, mutta meillä ei ollut nukke-vaatteita, joten toin hänet yläkertaan ja kaivoin pienen laatikon preemie-vaatteita - ainoat vauvanvaatteet, joita olen pitänyt kiinni. Noutin itseni ja yhden Madeleinen pienistä preemie-hatuista ja katselin, kun hän röyhtyi vaatteiden ruutuun, huomauttaen yksityiskohtia kaikista asuista, jotka olivat minulle paljon enemmän kuin pelkkiä vaatteita - nukkuja, joilla oli mansikoita, jotka olivat mukana sopiva mansikkahattu; keltaiset raidalliset ne, joilla oli vetoketju etupuolella, jonka meidän pitäisi jättää hieman pois, jotta ne mahtuvat näytön johtimiin; sydän, jota hän käytti, kun hän lopulta tuli kotiin. Ja nyt täällä oli sama pikkutyttö, paitsi paljon suurempi nyt, katsellen vaatteita ikään kuin he eivät olleet koskaan olleet hänen kanssaan, eivät edes ymmärrä edes hieman, kuinka paljon he tarkoitti minulle. Mutta tiesin. En koskaan unohda. Ja ehkä juuri sen pitäisi olla.