Olen iloinen, että tyttäreni ei näytä "Sick", ja vihaan itseäni siitä

Pitoisuus:

Vanhempina me tunnemme niin monta erilaista syyllisyyttä. I-Have-To-Go-Back-To-Work syyllisyys. I-Was-Too-Busy-Looking-At-My-Phone-Milloin-You-Rolled-over-For-The-First-Time syyllisyys. Ja henkilökohtainen suosikkini, täysin perusteeton ja hallitsematon, jotain-tapahtunut-to-you-out-of-my-control-But-I-Still-Feel-Horrible-About-Se syyllisyys. Kun tyttäreni diagnosoitiin neljällä synnynnäisellä synnynnäisellä defektillä 28 viikon ultraäänelläni, tunsin olevani syyllinen siihen ajatukseen, että olisin jotenkin aiheuttanut hänen häiriönsä. Kun olin huolissani kaikista hänen syntymävaheistaan ​​ja siitä, miten erilaiset he saattavat tehdä hänestä, tunsin syyllisyyteni pelkoissani olevasta kyvystä. Mutta nyt, kun hän on täällä ja hänen ennusteensa on parempi kuin kukaan meistä odottaa, syyllisyyden tyyppi on yhtä yllättävää kuin se on tuhoisa. Olen niin iloinen, että tyttäreni ei näytä "sairaalta", ja vihaan itseäni tunne näin. Vaikka hänen syntymävirheet ovat pelottavia ja vaikuttavat mahdollisesti tuhoisiin, hän ei näytä sairas, ja olen iloinen.

Tyttärellämme on neljä häiriötä, joihin hän voi tarttua, mutta hänen ensimmäinen diagnoosi oli corpus callosumin, häiriön, jossa aivojen oikean ja vasemmanpuoleisen pallonpuoliskon yhdistävät hermokuidut eivät kehittyneet, esteenä estämään aivojen kykyä lähettää viestejä edestakaisin . Tämän häiriön ominaispiirteet ovat suuret, mutta eivät kaikki kattavat, ja niihin voi sisältyä: viivästyksiä kehitystavoitteiden saavuttamisessa, kuten kävely, puhuminen tai potta-koulutus; huono moottori- taito; tai vaikeudet kielen ja ymmärtämisen sarkasmin tai hienovaraisuuksien kanssa. Mutta hän asuu myös kolpepefalian, hermosolujen siirtymishäiriön ja septo-optisen dysplasian kanssa. Kaikki ovat tapauksia, joissa osa hänen aivoista ei kehittynyt täysin tai oikein. Oireet voivat vaihdella useammista vaikeuksista, jotka ovat kielitaitoisia, ja ei-sanalliseen oppimisvaikeuteen; kouristukset, jotka vaihtelevat vakavuudesta; sokeus tai vaikeus nähdä; estänyt aivolisäkkeen toimintaa ja paljon muuta.

Osa minusta näkee hänen mahdolliset oireet vammaisuuden sijaan erojen tai monimuotoisuuden sijasta. Se ei ainoastaan ​​tee minusta köyhää risteyksistä feministiä, vaan se merkitsee, että näen tyttäreni kokemuksia huonommin vain siksi, että ne ovat erilaiset kuin oma. Olen usein miettinyt, millainen äiti ajattelee näin omasta lapsestaan?

Kuitenkin riippuen näiden vikojen syystä - kuten geneettisestä häiriöstä tai taustalla olevasta kromosomien poikkeavuudesta, kuten Andermannin oireyhtymästä tai Aicardin oireyhtymästä - ja siitä, miten yksilön aivot mukautuvat näihin puutteisiin, henkilö voi kokea kaikki nämä oireet. heitä tai ei ollenkaan. Itse asiassa on olemassa ihmisiä, jotka kulkevat ympäriinsä ja joilla on corpus callosumin agenesis ja eivät tiedä sitä, koska he eivät ole koskaan kokeneet riittävän vakavia (tai ollenkaan) oireita vanhempien tai lääkärien varoittamiseen. Nämä ihmiset voivat vain selvittää, että he ovat kulkeneet koko elämästään puuttuvan osan aivostaan, koska he tarvitsivat MRI: n etuyhteydettömästä syystä.

Kaikesta tästä puhumisesta hänen täydellisyydestään voi tulla päivä, jolloin yhtäkkiä hänen ihmeensä loppuu. Neuroni saattaa vääristyä ja hän voi tarttua. Hän ei ehkä puhu kaikesta nykyisestä koirastaan ​​ja röyhkeydestään.

Tyttäreni ei kuitenkaan ole yksi niistä ihmisistä. Hän kasvaa tietäen, että hänen geneettisen koodinsa virheen vuoksi hänen aivonsa ovat aina erilaiset. Kun olin raskaana, lääkärimme kertoivat meille, että meillä ei ollut mitään keinoa tietää, miten hänen häiriöt saattavat vaikuttaa häneen ja joka jätti meidät eräänlaiseen epämukavuuteen, odottaen, jos saamme kerran, että meillä olisi "normaali" vauva tai että meillä on NICU ja testaus ja leikkaukset. Mutta syistä, joita emme tiedä, tyttäreni ei ole koskaan kokenut mitään näistä oireista. Ei yksikään. Syntymänsä jälkeen hän on ollut oireeton. Perhe, ystävät, kumppanini, ja olen samaa mieltä kaikesta, että hän on eräänlainen ihme; pikku tyttöni hymyillen niin suureksi ja hänen kasvunsa kaaviosta ja hänen lääkäreiden tiiminsä, jotka kaikki sanovat tekevänsä hyvin. Yksi heistä sanoi jopa - ja vannon, että en tee tätä - että hän on täydellinen. En voi olla samaa mieltä. Hän on "normaali".

Riippumatta siitä, kuinka kauhea se voisi saada minut, joka kerta, kun kuulen toisen vanhemman, selitetään, kuinka heidän pikkuinen kärsii näiden sairauksien tai muun sairauden tai tilan takia, on osa minua - pieni, häpeällinen osa - joka ei voi uskoa kuinka kiitollinen olen, ettei se ole minun tyttäreni.

Kaikesta tästä puhumisesta hänen nykyisestä täydellisyydestään voi tulla päivä, jolloin yhtäkkiä hänen ihmeensä loppuu. Neuroni saattaa vääristyä ja hän voi tarttua. Hän ei ehkä puhu kaikesta nykyisestä koirastaan ​​ja röyhkeydestään. Abstraktien käsitteiden tarttuminen voi olla vaikeaa, jolloin matematiikan, kielten tai tieteen kaltaiset aiheet ovat hänen luokseen lähes mahdotonta, kun hän saavuttaa kouluikäisen. Hän saattaa olla hankala ja kömpelö tavalla, joka erottaa hänet ikäisensä. Niin monet asiat voivat olla erilaisia ​​vuodessa tai kahdessa, tai 10. Se voi tapahtua huomenna. Se ei ehkä koskaan tapahdu, mutta en voi auttaa sitä vähän kuiskausta pelosta, vaikka ymmärrän, kuinka onnekas olemme juuri nyt. Ja tunnen syyllisyyteni siitä, että en ymmärrä, kuinka hyvä se on, kun tiedän, että se voisi olla niin paljon pahempaa.

Mutta pelkäämään päivää, jolloin kaikki tämä hyvä voi kääntyä huonoksi, ajattelen kykyä ajatellessani, että aktivismistani ja taisteluani osallistumisesta huolimatta en voi ravistaa. Pelkäämään, että hänen häiriönsä vaikutukset tunnustavat, että näen jotain luontaisesti väärää heidän kanssaan; että jotain on kiinnitettävä häneen. Se tarkoittaa, että osa minusta näkee hänen mahdolliset oireet vammaisuuden sijaan erojen tai monimuotoisuuden sijasta. Se ei ainoastaan ​​tee minusta köyhää risteyksistä feministiä, vaan se merkitsee, että näen tyttäreni kokemuksia huonommin vain siksi, että ne ovat erilaiset kuin oma. Olen usein miettinyt, millainen äiti ajattelee näin omasta lapsestaan?

Viimeinen raskauskolmannekseni oli täynnä epäilyksiä ja pelkoa ja tuntemattomia. Aika, jonka minun olisi pitänyt viettää iloisessa ennakoinnissa, vietin emotionaalisesti hukkumisen paniikkiin. Luulen, että kun minä luotin pienen reiän sydämeeni, paikkaan, jossa negatiivisuus ja häpeä elivät. Paikka, jossa uskoin olevani vastuussa tyttäreni häiriöistä riippumatta siitä, kuka kertoi minulle eri tavalla. Missä pidin pimeimmät ajatukseni ja painetut tarrat ja toistamattomat sanat hänen herkälle, syntymättömälle iholleen. Missä, kyllä, tunsin pettymystä, että tyttäreni olisi erilainen.

Olen lukenut keskustelupalstoja, jotka on täynnä niin monia kauniita pikkulapsia, jotka ovat syntyneet paljon huonommin kuin pikkutyttöni. Pojat ja tytöt, jotka - lopullisesti - eivät koskaan ota ensimmäisiä askeleitaan. Pikkuiset, joiden äidit eivät koskaan kuule heitä, sanovat: "Äiti". He elävät leikkauksesta leikkaukseen. He ottavat kourallisia lääkkeitä päivittäisten kohtausten estämiseksi. Ja se on jyrkkä ja järkyttävä todellisuus, että jotkut näistä kauniista pikkulapsista kuolevat. Riippumatta siitä, kuinka kauhea se voisi saada minut, joka kerta, kun kuulen toisen vanhemman, selitetään, kuinka heidän pikkuinen kärsii näiden sairauksien tai muun sairauden tai tilan takia, on osa minua - pieni, häpeällinen osa - joka ei voi uskoa kuinka kiitollinen olen, ettei se ole minun tyttäreni. Ja siksi tunnen syyllisyyteni.

Pahin asia syyllisyydestä on se, että se on parhaimmillaan tuottamaton ja sen pahin, tuhoisa. Kun tyttäreni lähestyy hänen ensimmäistä syntymäpäiväänsä, päätin, että olin valmis poistumaan tästä karuselista, joka tuntuu huonolta ja tuntuu pahalta tunne pahalta. En voi laskea, kuinka monta kertaa olen kysynyt itseltäni: Miksi hänen ennusteensa on niin hyvä, kun taas toiset eivät ole? Mikä tekee perheestämme erilaisen? En ole varma, että on parempi vastaus: vain siksi, että se on. Olen varma, että tyttäreni terveydentilanne huonossa kunnossa ei paranna toisen lapsen tilannetta, ja tiedän, että huono tunne huonoista tunneista saa minut tuntemaan oloni huonommaksi.

Nyt olen kuitenkin valmis täyttämään tuon aukon johonkin äärettömän positiiviseen. Olen valmis vaihtamaan syyllisyyteni kiitollisuudesta. Koska olen varma, että riippumatta siitä, kuinka huonosti toinen ACC-vauvan terveys on, että vauvan äiti on yhtä kiitollinen lapsestaan, koska olen itse.

Ollakseni rehellinen, kumppanini ja minä en tiedä miksi tyttäreni tekee niin hyvin. Emme myöskään lääkärimme. Emme tiedä, jos jonakin päivänä hän ei enää tee niin hyvin. Elämämme on täynnä tuntemattomia. Toivon, että jos aika tulee, muistan, että vain siksi, että tyttäreni elää erilaisesta kokemuksesta kuin oma, ei tee siitä pahempaa tai parempaa. Se vain tekee hänestä erilaisen. Ja kun tämä aika tulee - jos se tulee - toivon, että muistan, että eri on OK. Toivon, että muistan pyytää anteeksiantoa jokaiselta äidiltä kengissäni ja itselleni. Toivon, että jos aikani tulee, he tietävät, kuinka pahoillani olen, että heidän lapsensa kärsivät, kun minun ei ollut; kuinka pahoillani ajattelen ajattelua Ajattelen Jumalaa, se ei ole hänen. Koska olen oppinut, että vauva tai minun, olemme kaikki yhdessä tässä; sairastuneiden, terveiden ja enkeli vauvojen äidit. Ja ainoa asia, jonka olemme todella syyllistyneet, on rakastaa lapsiamme niin paljon, että se sattuu.