Pikku Zahlian taistelu harvinaisesta oireyhtymästä
Takavarikon kiusaaminen ... Zahlialla on harvinainen häiriö, jota kutsutaan Aicardin oireyhtymäksi.
Vauva Zahlia oli aikoinaan täysin terve pikkutyttö, kunnes harvinaisen oireyhtymän diagnoosi imi hitaasti tämän pienen taistelijan.
Kuuden kuukauden ikäiset eivät enää kykene ja ei enää ole utelias tutkimaan maailmaa.
Mutta hänen isoisänsä Ann Ackroydin sydäntä herättävin hetki katsoi hymyilee pyyhkiä pois Zahlian kasvoista.
Vauva tyttö, Mooloolah, Queensland, diagnosoitiin 12 viikkoa Aicardin oireyhtymän kanssa.
Perheelle annettujen tietojen mukaan noin 200 ihmistä maailmassa on harvinainen häiriö ja elinajanodote on lyhyt.
Zahlialla ei ole corpus callosumia, joka on aivojen osa, joka sallii aivojen vasemman ja oikean puolen kommunikoida.
Ann sanoi, että perhe oli ehdottomasti surullinen todistaakseen Zahlian, hänen kuudennen tyttärentytärensä, kestävän monia kohtauksia päivässä. Kouristuskohtauksia kesti kerran 22 tuskallista minuuttia.
Zahlian näkökyky vaikuttaa myös oireyhtymään ja hänellä on vaikeuksia hengittää.
"Zahlia kokee kehitysviiveen ja voi koskaan kävellä, puhua tai olla vuorovaikutuksessa kuin" normaali "lapsi", Ann sanoi. "Hän on kohtalaisesti vakavasti henkisesti vammaisia, mutta tiedämme vain hänen sairautensa vakavuuden kehittyessään.
"Lääkkeen sivuvaikutus on todennäköisesti ainakin aiheuttamaan tunnelin näköä."
Kun Zahlialle diagnosoitiin Aicardin oireyhtymä, hän oli kirkas ja aktiivinen kolmen kuukauden ikäinen vauva, joka ruokki normaalisti, hymyillen, kiertelevä, liikkui, istui tukemattomina ja keinuten nelinpelinä.
"Vaikka hän on kasvanut painollaan, hän ei voi enää istua tukemattomana, ei rullaa ja on kuin raskas rintanappi", Ann sanoi.
"Vatsa-aika on liian paljon Zahlialle, koska hän voi tuskin nostaa päänsä puhumattakaan siitä, ettei sitä enää pidetä. Ei ole enää kiusaamista.
"Zahlia takavarikoi monta kertaa päivässä, ja joskus hän heiluttaa heitä, mutta me olemme voimattomia vapauttamaan häntä."
Zahlialla on monenlaisia ​​tarpeita, kuten lääkitys, reseptikaava, loputtomat sairaalakäynnit, fysioterapia, työterapia, puhehoito, uima-allashoito, erityiset ruokavalion tarpeet, mobiililaitteet ja erilaiset laitteet, joilla maksimoidaan hänen mahdollisuutensa.
Annin tytär on joutunut luopumaan Zahlian hoitamisesta kokopäiväisesti.
"Emotionaalisesti suru ei voinut olla pahempi. Tämä on jokaisen äidin pahin painajainen", Ann sanoi.
Voit seurata Zahlian matkaa, tehdä lahjoituksen tai selvittää lisää varainhankintatapahtumista osoitteessa Zeal Zahlialle.