Neljän äiti nostaa tietoisuutta synnynnäisestä CMV: sta
Sydneyn äiti yrittää lisätä tietoisuutta synnynnäisestä CMV: stä maailmassa.
Kun mieheni, Hugh ja minä kerrottiin, että odotimme kaksoset 7 viikon ultraäänellä, olimme hermostuneita ja huolissamme siitä, miten aiomme hallita, mutta olimme myös hyvin innoissamme ja odotimme innolla täydellämme perheemme ja toivottaa tervetulleeksi kaksi ihanaa uutta ihmeitä elämäämme .
Raskaus oli kovaa työtä, sillä useimmat niistä ovat. Olin raskaana kaksosilla, minulla oli aamupahoinvointi ensimmäisellä kolmanneksella, äärimmäinen väsymys kaikissa kolmessa, minulla oli 2 pientä lasta huolehtia (Ellen 4 & Grace 2) ja muutimme talon, kun olin 4 kuukautta raskaana. Olisi aliarviointi sanoa, että 37 viikkoa odotin innokkaasti tapaamaan kaksoset. He olivat kasvaneet erittäin hyvin ja olivat molemmat täsmälleen keskellä normaalia raskauden aikana. En ollut yllättynyt, kun tunsin jokaisen niistä. Molempien vauvojen ollessa auringonlaskussa olin suunniteltu keisarileikkaukseksi 4. marraskuuta 2010.
En koskaan unohda, että pidät heitä ensimmäistä kertaa huomiotta, että olin vielä ommeltu. Poika ja tyttö kummassakin kädessä, se oli upeasti iloinen hetki puhtaasta ilosta. Olin nyt erittäin ylpeä äiti neljästä kauniista lapsesta, ja tuskin voin uskoa sitä. 37 viikon ja 2 päivän aikana synnyin Emmaline Rose Dalyn, 3, 37 kg ja William Lyndon Dalyn, 2, 7 kg. Molemmat pantiin happea lyhyen aikaa ja laitettiin erikoishoitolaitokseen, mutta olivat riittävän hyvät huoneeseen, jossa oli hyvin aneeminen äitinsä, kun olin alkanut toipua hauskasta paralyyttisen ileuksen jaksosta (suoliston tukkeutuminen leikkauksen jälkeen) ja kun he olivat 6 päivää vanha me kaikki tulimme kotiin yhdessä.
Kun olimme vielä sairaalassa, Emma & Williamille tehtiin rutiinitutkimus (SWISH) ja yllätykseksemme Emman oikea korva ja molemmat Williamin vasen ja oikea korvat epäonnistuivat. Koska olin tietoinen siitä, että vauvoilla voi olla jonkin verran jäännösnestettä päästä eroon sen jälkeen kun hän oli huolissaan ceasarian osista. Menimme kotiin aloittamaan, miten aiomme hoitaa neljä alle 4-vuotiasta lasta ja järjestimme, jotta kaksoset testattaisiin muutamassa päivässä, ja toivoo, että neste riittää. Se ei ollut - molemmat epäonnistuivat testistä uudestaan! Joten meidät siirrettiin audiologeille Randwickin lasten sairaalassa ABR-kuulokokeeseen pari viikkoa myöhemmin. Emma oli ensimmäinen ja odotimme, että hänen oikeassa korvassaan oli vain lievä johtava häviö, joka johtui todennäköisesti nesteen johdosta. Sitten se oli Williamin vuoro ja puoli tuntia myöhemmin istuimme antamaan hänen tulokset. Tunsin kyyneleitä matkalla alaspäin, kun kuuntelin uskoa. Williamilla oli kahdenvälinen anturin hermosolujen heikkeneminen, kohtalainen hänen oikeassa korvassaan, kohtalainen tai vakava vasemmalla. Se oli
pysyvä ja sitä ei voitu korjata. William tarvitsisi kuulolaitteita loppuelämänsä ajan. Sitten meille kerrottiin, että meillä oli valintoja tehdä ja muita testejä, joita voisimme yrittää löytää Williamin kuulovamman syyn. Meille viitattiin myös Worldn Hearingiin, joka on loistava tuki kuulovammaisille tai kuuroille, joissa William pystyy saamaan apunsa ja seurattava huolellisesti 25-vuotiaana.
31/2 viikkoa William oli virtsa testattu CMV, Cytomegalovirus. Kun testi tuli positiiviseksi, tein nopean Google-haun synnynnäisestä CMV: stä (synnynnäinen merkitys syntymässä) ja pelättiin mahdollisista tuloksista - kuuroudesta, sokeudesta, kouristuksista, aivopahvista, henkisestä hidastumisesta, globaalista kehityksestä, keskeisistä käsittelyongelmista. käyttäytymishäiriöt ja luettelo jatkui. Silloin päätimme, että Emman virtsa testataan myös CMV: lle, ja odotimme, että se palasi myös positiiviseksi. Vaikka en koskaan tiedä varmasti uskon, että sain sen noin 29 viikolla, kun muistan ottaa kurkkukipu ja yöllä hikoilu, kun olin yksinkertaisesti asettanut enemmän raskauden epämukavuutta. Vietin myös pelottavan yön sairaalassa, että menin ennenaikaiseen työhön sen jälkeen, kun heräsin kotona yön keskellä sydämen sydämentykytyksillä, halkaisevalla päänsärkyllä ​​ja ärtyneellä kohdunkaulalla. Menin kotiin seuraavana päivänä ajatellen, että kaikki oli kunnossa. On kuitenkin mahdollista, jopa yleistä, että joku saa CMV: n ja on täysin oireeton.
Olin ehdottoman järkyttynyt selvittämään, että kaksoseni olivat saaneet minulta viruksen, kun olin raskaana, jota en ollut koskaan kuullut aikaisemmin ja mitä enemmän olen oppinut siitä, sitä pahempi tunsin. Oman kokemukseni yhteydessä olin hieman huolissani jokaisesta kolmesta raskaudestani useista syistä: olin jo vuosien ajan hoitanut masennusta, olin adoptoitu ja mieheni ja vaadimme IVF: n apua perheen saamiseksi. Olin käynyt läpi kaksi IVF-stimulaatiota, 10 blastosystaa, 6 siirtoa, särkynyt munasarja ja keskenmeno 12 viikossa, joten löysin itseni varovaiseksi yrittäessäni varmistaa, että annoin vauvani parhaan alun elämässä. Jokaista raskaudesta en juonut alkoholia, syönyt pehmeää juustoa, kuoren kalaa tai jalostettua lihaa. Pysyin hyvin kaukana savusta, höyryistä ja kemikaaleista niin paljon kuin mahdollista asuessasi kaupungissa ja yritin syödä terveellistä, ottaen raskauden vitamiinilisää joka päivä, johon sisältyi foolihappoa. Sikäli kuin olin tiennyt, minulla oli kaikki se, mutta tiedoin vähän.
Sain pian tietää, että sain todennäköisesti CMV: n ensimmäistä kertaa raskaana kaksoset. On vain 1% mahdollisuus, että virus ylittää istukan, jos sinulla on ollut se ennen, mutta 40%: lla on mahdollisuus ylittää istukan, jos et ole. Olen oppinut, että se on hyvin yleinen virus, joka on vaaraton useimmille meistä, ellei sinulla ole kasvava sikiö, jolla on haavoittuva immuunijärjestelmä. Olen oppinut, että on olemassa vahvoja todisteita siitä, että cCMV: n ja monien vielä syntymien välillä on yhteys, ja enemmän vauvoja syntyy synnynnäisen CMV: n kanssa kuin mikään muu raskauden infektio maailmassa. Huomasin myös, että rokotetta ei ole vielä, eikä lääkäreillä ole rutiinia tai protokollaa informoida, neuvoa tai seuloa potilaita CMV: lle. En pysty kuvailemaan syvää pettymystäni siitä, ettei minulle ole annettu rituaalia valinnalle, tilaisuus yrittää suojella vauvojani yksinkertaisesti minimoimalla altistumiseni olemalla hieman huolellisempi hygienian kanssa (erityisesti lapseni osalta). Olen täysin vakuuttunut siitä, että olisin pestänyt käteni hieman useammin, ei jakanut kuppeja ja ruokailuvälineitä ja antanut lapsilleni ylimääräisiä hohtoja, suutelemalla niitä pään päällä huulien sijaan. Tiedän, että se ei ole aina mahdollista välttää sitä, mutta varmasti jos minimoimme altistumisen sille, jotkut saattavat olla onnea välttääkseen tämän kauhean viruksen. Eikö tämä ole se, miten olemme vähentäneet SIDS-kuolemantapauksia oppimalla lapsillemme turvallisempia nukkumiskäytäntöjä? Kun annoin lapsilleni juoda kupillani tai suudella minua huulilla, ajattelin, että riskin oli kylmä, jonkin verran lisäkustannuksia itselleni. Jos olisin tajunnut, että riskin niin paljon enemmän kuin vain kylmä, tiedän, että olisin onnellisesti tehnyt pieniä muutoksia. Etkö sinä?
Viikko ennen joulua 2010, kun William oli vielä vain 6 viikon ikäinen, hän urheili ensimmäistä funky purple kuulolaitteita. Et usko, kuinka monta kertaa purppuran kuulolaitteita voi todella olla väärin tai hukassa vuoden kuluessa! Meidän on pitänyt etsiä niitä kaikenlaisissa paikoissa; loungen ja tyynyjen alla, Willin pinnasängyssä tai sängyssä, autossa ja auton alla ja jopa lego-ruutuun. Niiden kestävyys on varmasti testattu, ja se on pudonnut Williamin oksennukseen, joka on aiheuttanut refluksointia, monta kertaa ja ottaa Emman vetämällä ja vetämällä heitä paljon Williamin murheeseen vain yrittäessään laittaa ne suuhunsa!
Joulun myötä mieheni Hugh ja minä olimme päättäneet palkata Shepherd Centerin Williamin varhaiselle puuttumiselle, jonka tavoitteena oli, että hän kasvaa samoin mahdollisuuksin kuin mikä tahansa kuuloinen lapsi, jotta hän saisi täyden potentiaalin kuulemismaailmassa, että me elää. Mitä nopeammin voisimme aloittaa paremman. Minun piti tehdä jotain ennakoivaa auttamaan Williamia. Halusin ja tarvitsin olla hyvin tietoinen, ja koska siellä oli odotuslista valtion rahoituksen puuttumisen vuoksi ja se oli tulossa jouluun, minulle oli ystävällisesti tarjolla tilaisuus osallistua intensiiviseen työpajaan, joka kestää yli viikon tammikuussa niille, jotka elävät kaukana kaupungista. Viikon ajan matkustin työpajaan neljän lapseni kanssa. Tapasin ihania ja inspiroivia ihmisiä, joilla oli upeita menestystarinoita. Shepherd-keskuksen henkilökunta ei olisi voinut olla sitovampi ja tukevampi. Heillä oli myös ohjelma lapsille, joissa he kokivat olevansa erityisesti heille suunnattua lomaohjelmaa. Viikon loppuun mennessä olin oppinut valtavan määrän ja löytänyt suuren ammattilaisten tukiverkoston.
Samaan aikaan William & Emmalinen vastasyntyneen PCR: n (Guthrie paransi pistokokeen) avulla varmistettiin, onko niillä synnynnäinen CMV tai sattumalta poimittu synnytyksen jälkeen. Kun niiden PCR-testit tulivat takaisin negatiivisiksi, olimme iloisia, mutta meille ilmoitettiin myös, että yksi viides mahdollisuus oli virheellinen. Lopuksi Williamilla oli CT-skannaus tarkistaa hänen cochlear, fyysinen luun rakenne, joka antaa meille äänen, ja vahvistaa, että ei ollut kalkkeja hänen aivoissaan. Viikko myöhemmin palasin Williamin kanssa nähdäksesi tartuntatautien asiantuntijan. Williamin CT-tutkimus hämmästytti meitä kaikkia paljastamalla joitakin kalkkeutumista hänen aivoissaan, menneen infektion jäänteitä. Tämä oli kiistaton todiste siitä, että Williamilla oli synnynnäinen CMV. Meille kerrottiin, että koska siellä oli niin paljon tuntemattomia, kaikki, mitä voisimme tehdä, oli hallita hänen kuulemistaan ​​ja tuntui vakuuttuneilta ainakin siitä, että muut asiat eivät olleet ilmeisiä. Olimme myös tietoisia siitä, että Williamilla oli hyvin todellinen riski kuulonsa heikkenemisestä ajan myötä, ja sillä oli muun muassa kehitysviiveet ja takavarikot. Itkin koko kotiin.
7 kuukautta kestäneen turhauttavan tasaisen tympanometria-testin (mikä viittaa johtavaan häviöön todennäköisimmin liimakorvan takia) ja usein kyseenalaisen äänen verbaalihoidon, kuten pienen kulmakarvojen nousun, joka oli melkein tuskallista todistukseen, jälkeen vihdoin kummankin korvan alkuun laitettiin elokuussa. Myöhemmin hänen vastauksensa eivät kuitenkaan parantuneet, kuten olimme toivoneet. Sittemmin hänellä on ollut yksi VROA-testi (Visual Reinforcement Orientation Audiometry) tai “nukketesti”, joka katsottiin epäluotettavaksi ja 5 kortikaalista kuuloa herättävää potentiaalia (CAEP). Viimeisessä testissä hän ei kyennyt havaitsemaan ääntä 't', 'g' ja 'm' 75 desibelin kohdalla kuulolaitteiden ollessa 90–120 desibelin kuulon heikkenemisessä. Joten pohjimmiltaan jos lentokone olisi 20 metrin päässä, William olisi todennäköisesti onnekas, jos hän kuulisi sen kokonaan. Yksinkertaisesti sanottuna olin tuhoutunut. Ajattelin, että olin valmis tähän tulokseen, koska olin melkein odottamassa sitä, joten olin yllättynyt ja hämmentynyt omaan reaktiooni, mutta kuten lääkärini sanoi minulle, voit laittaa haarniskaa suojaamaan itseäsi, mutta se ei pysäytä voimaa isku. Tänä viikolla minusta tuli emotionaalinen sotku, joka tuntui melko irralliselta elämässäni ystävistä ja perheestä, jotka olivat menossa elämään heidän normaalia elämäänsä. Tunsin niin yksin ja ainoat ihmiset, jotka ymmärsivät, olivat muut äidit, jotka ovat käyneet läpi tai menevät läpi jotain samanlaista.
William oli äskettäin toistanut BERA-testin, joka vahvisti, että hänen kuulonsa on huonontunut ja hän on nyt syvästi kuuro. Viime viikolla hänellä oli MRI-skannaus, joka paljasti, että hänen kuulonsa tai vestibulocochlear, hermot olivat ehjiä, osoitti myös, että hän on vähentänyt aivojen määrää ja enemmän nestettä kuin on tarkoitus olla. Emme tiedä, mitä tämä merkitsee hänelle vielä, meidän on odotettava ja katsottava, mutta olemme hienoja voidessamme säilyttää toivoa ja oppia elämään tuntemattomien pelkojemme kanssa. William on nyt hyväksytty kahdenvälisille Cochlear Implantsille ja hänellä on varauksen vahvistaminen sairaalassa 8. joulukuuta, juuri silloin, kun heidät voidaan kytkeä päälle, jotta hän voi saada tänä vuonna joululahjaan.
William ja Emmaline ovat äskettäin kääntyneet 1 ja vaikka meillä ei ole vielä kaikkia vastauksia, koska ne vievät aikaa, kun katsomme heidän kasvavan he tekevät kauniisti omilla tavoillaan. Sen lisäksi, että Emma on hieman viivästynyt ja joutunut käsittelemään melko huonoa eroa, Emma kohtaa useimmat hänen virstanpylväistään. Hän on juuri aloittanut indeksoinnin ja on jo saanut melko nopeasti, on ilo katsella. William on edennyt edelleen, mikä on hidasta. Hän istuu suoremmin ja sillä on parempi lujuus ja kaulan hallinta. Hän rullaa enimmäkseen hänen selkäänsä, kun minulla on hänen vatsansa, koska hän vielä vihaavat olemaan hänen vatsassaan! Hän ei ole vielä indeksoimassa, mutta hän aikoo omassa ajassa. He molemmat rakastavat ruokaansa ja paljon cuddlesia ja kaiken kaikkiaan ne ovat hyvin bonnie-vauvoja, koska hyvä ystäväni kertoo minulle. Ne ovat uskomattoman viehättäviä, iloisia ja söpöjä ja tuovat kaikki heille niin paljon rakkautta.
Kaiken tämän kautta uskon, että he ovat auttaneet vahvistamaan mieheni ja itseni välistä suhdetta ja tuonut meidät lähemmäs toisiaan. Hugh on pysynyt vahvana, kun hän joutuu myös käsittelemään valtavia ylimääräisiä ulkoisia paineita, ja hän on ollut minun kalliini koko tämän ajan. Olen niin kiitollinen jatkuvasta rakkaudesta ja tuesta, jonka hän on antanut perheelleen. Hugh i aina ihailen, rakastan ja kunnioitan sinua niin kauan kuin elän. Suurille tytöilleni Ellen (nyt 5) ja Grace (nyt 3), kuinka ihana, valoisa ja huolehtiva sinua molemmat ovat. Olette olleet niin kärsivällisiä ajoittain ja kiitän teitä myös siitä, kuinka onnekas olen ollut.
Synnynnäinen CMV on saattanut ryöstää Williamin hänen kuulemistaan, se on saattanut vaikeuttaa häntä saavuttamaan virstanpylväät ja se voi viedä hänet kauemmas sinne, mutta se ei ole koskettanut hänen hämmästyttävän kaunista henkeään, sillä se on täydellinen. Hän ei voi kuulla (vielä), hän ei voi puhua (vielä) ja hän ei voi kävellä tai edes ryömiä (vielä), mutta hän on opettanut minulle niin paljon.
Vaimo Hughille ja äidille Ellen, Grace, Emmaline & William