Yksi syy, miksi haluan puhua omasta "Sick" -vauvastani
Tyttäreni syntyi neljällä synnynnäisellä synnynnäisellä defektillä: corpus callosumin (ACC), kolpepefalian, hermosolujen siirtymishäiriön ja septo-optisen dysplasian täydelliseen agenssiin. Hänet diagnosoitiin, kun olin vielä raskaana, 28 viikkoa. Kaikki nämä häiriöt vaikuttavat hänen aivoihinsa, ja ne kaikki ovat yhtä pelottavia kuin ne kuulostavat. Kun sain ensin tietää, mitä vikoja hän olisi syntynyt, viimeinen asia, jonka halusin tehdä, oli puhua sairaasta lapsestani. Mutta sain nopeasti tietää, halusin tai halusin. Aivan kuten hänen diagnoosinsa opetti minulle, että en voi hallita hänen kehitystään, olen myös oppinut, etten voi hallita sitä, mitä muut ihmiset saattavat sanoa tai miettiä häntä. Vaikka hän oli vielä äidissä, minun äitini tehtävänä oli suojella häntä negatiiviselta ja tietämättömältä. Nyt kun hän on täällä, tehtäväni on yrittää vaikuttaa myönteisesti siihen, miten ajattelemme sairaita vauvoja - alkaen omasta.
28 viikon ultraäänelläni tyttäreni diagnoosit olivat vielä hyvin paljon kysymysmerkki. ACC: n vaikutukset voivat vaihdella vakavista kehitys- ja kognitiivisista viiveistä "normaaliin" kehitykseen, joten sen kanssa syntynyt henkilö voi olla kömpelö, koordinoimaton ja lievää lihasten ääntä. Heillä voi myös olla vaikeuksia puhua, ymmärtää vivahteita tai sarkasmia ja jättää hienovaraisia sosiaalisia vihjeitä. Hänen colpocephaly-ennusteensa riippui hänen poikkeamansa asteesta, hän saattaa kokea kouristuksia hermosolujen siirtymishäiriönsä vuoksi. Ja hänen septo-optinen dysplasia saattaa vaikuttaa hänen näkö- ja aivolisäkkeen toimintaan. Mutta yksikään niistä ei ollut konkreettista. ACC: n ongelma ja monet aivoihin vaikuttavat ongelmat ovat se, että emme tiedä, miten ihminen vaikuttaa siihen asti, kunnes he vain ... ovat.
Kun kumppanini ja minä luimme tämän pyykkiluettelon häiriöistä ja niiden vastaavista oireista, olimme kauhuissaan, vihaisia ja täysin sokeita. Aikana, jolloin ultraääni saatiin päätökseen, minun raskaimmat painajaiset totesivat. Meillä ei ollut aavistustakaan, mitä odottaa. Me kaikki tiesimme, että tyttäremme syntyi neljällä synnynnäisellä synnynnäisvammalla. Raskaudeni viime kuukausina olen hämmentynyt ja pakkomielle hänen mahdollisista asioistaan. Tunsin, että olisin epäonnistunut. Ajatus siitä, että olin aiheuttanut, jopa tietämättä, nämä ongelmat tyttäreni aivoissa tuhosivat minut. Kesti kauan aikaa, jotta voisin puhua niistä ilman repeämästä kyyneliin.
Tunsin, että lapseni oli tehty sivusuunnaksi. Auton hylky, jonka avulla ihmiset voivat hidastaa ja kiertää. Hän oli murtunut puhelimessa, ja tuntui, että he nauttivat siitä puhumisesta.
Paljon näitä kyyneleitä, huolia ja ahdistuksia oli jaettu kumppanini, perheeni ja lähimpien ystävien kanssa, joten päätin, että voisin olla valmis aloittamaan selittämään hänen kysymyksensä elämässäni oleville ihmisille, jotka eivät olleet lähinnä tarpeellisia. tietää." Ystäväni syntymäpäivänä testasin, miten sanat entisen työtoverin kanssa selittivät lääkäreiden löytämiä poikkeavuuksia ja miten he saattavat vaikuttaa häneen pitkällä aikavälillä. Oma työtoverini reagoi kuin olisit odottanut: Hän oli tukeva ja myötätuntoinen, pyytäen asianmukaisia seurantakysymyksiä ja yrittänyt pistää jonkin aikaa optimismia ja kertoi minulle kaiken olevan "kunnossa". Vain se ei olisi. Yritin pysyä positiivisena ja toiveikkaana, mutta koko ajan hymyilleni tuntui hauraalta kasvoni edessä.
Pian sen jälkeen kun kerroin hänelle, sain tekstiviestejä ihmisiltä, joita en ollut kuullut kuukausittain, kertoa minulle, kuinka pahoillani he kuulivat tyttärestäni. Lähimmät ystäväni töissä kertoivat kuulevani tyttäreni aivojen ympärillä olevista tuttavuuksista, ja ihmiset alkoivat kysyä heiltä tyttäreni diagnoosista. Tunsin, että lapseni oli tehty sivusuunnaksi. Auton hylky, jonka avulla ihmiset voivat hidastaa ja kiertää. Hän oli murtunut puhelimessa, ja tuntui, että he nauttivat siitä puhumisesta.
He pelastivat hänet enempää kuin hänen sairautensa; hän oli lista puutteista.
Tiesin, että työtovereiden löysien huulien takana ei ollut huonoa aikomusta, ja että ehkä annoin raskaushormoneille paremmat mahdollisuudet, mutta en voinut ravistella vihaa ja pettämistä, joka tuli tietäen ihmiset puhuivat vauvastani. Koska aina kun joku sanoi: "Oletko kuullut tyttärestään? Huono Ceilidhe, " he sanoivat, että joku ACC: n kanssa tapahtuvasta henkilöstä oli hämmästyttävää. Mielestäni he pelastivat hänet enempää kuin hänen sairautensa; hän oli lista puutteista.
Suurin pelkoni oli, että nämä mahdolliset oireet saattavat aiheuttaa vaikeuksia ikäisensä kanssa. Olin kiusattu lapsena, ja se jätti minut tunteellisiksi armeiksi, joita tunnen vielä tänään, ja minulla ei ollut koskaan vammautumista, häiriötä tai sairautta. Joten tunsin yliherkkiä siitä, mitä ihmiset ajattelivat ja sanoivat vauvastani. Tarve suojata häntä jopa kohdussa, ihmisten näkemysten muuttamiseksi, oli ylivoimainen. Minun suojaava äidin vaisto oli vahva. Lioness, Grizzly-karhu, Real Housewives -jäsenellä ei ollut mitään. Siihen asti, joka oli "väärin" tyttäreni kanssa, oli keskitytty kaikkien keskusteluihin ja todellakin myös omaani. Olin valmis keskittymään kuka hän oli pikemminkin kuin mitä synnytysvikoja hänellä oli.
Kysyin työtoveriltani, jos hän ei kerro muille ihmisille tyttärestäni. En häpeä vauva kasvaa minun sisälläni, mutta oli vielä vaikeaa puhua - varsinkin kun se oli sinistä. Kuten odotettiin, hän oli täysin ymmärtäväinen ja pahoitteli; ei ymmärrä vaikutuksia, joita hänen toimillaan oli. Seuraava asia, jonka tein, oli tunnistaa omia tunteitani ja pelkojani. Aivan kuten kuka tahansa, joka ehkä olisi kärsinyt meistä, korostin joka kerta tyttäreni synnynnäisiä vaurioita, ja korostin hänen häiriöjään siitä, kuka hän oli.
Puhuessani, kouluttamalla ihmisiä ja omaksumalla erimielisyyteni sain mahdollisuuden muuttaa kertomusta. Lopetin puhelun heidän pelipalvelussaan ja aloitin uuden keskustelun, joka oli äärettömän toivottavampi ja jota haluan puhua. Minun täytyy puhua vauva tyttöni.
Puhuessani siitä juhlin sitä henkilöä, jonka hän jonain päivänä tulee sen sijaan, että se surisi "normaalia" lasta, jonka luulin kadonneen. Rakkaus, jota minulla oli hänelle, oli sitten vahva ja voimakas, ja henkilökohtaisesti ja sosiaalisen median suhteen en ollut ujo siitä, että selitin hänen syntymävikojaan. En myöskään ollut häpeä selittäen häntä: kuka hän oli, mitä hän oli, ja kuinka paljon rakastin häntä. Kukaan ei halua heidän lapsensa olevan sairas. Kukaan ei halua sairautta tai sairautta toisen henkilön lapselle. Mutta se tapahtuu. Joka päivä. Aivopahoinvointi tai lapsuuden syöpä, Downin oireyhtymä tai Spinibifida, tai mikä tahansa määrä synnynnäisiä syntymävikoja, jotka vaikuttavat jokaista 33 vauvasta joka vuosi.
Halusin puhua tyttäreni synnynnäisistä vaurioista, koska hän oli syntynyt neljän kanssa, ja todellisuus oli, että jokainen voi vaikeuttaa hänen saavuttamaan kehitystavoitteitaan. He saattavat vaikeuttaa hänen puhua tai lukea tai ymmärtää monimutkaisia ja abstrakteja käsitteitä. He saattavat tehdä hänestä kömpelöjä tai koordinoimattomia tai sosiaalisesti hankalia. Mutta puhuessani, kouluttamalla ihmisiä ja omaksumalla erimielisyyteni sain mahdollisuuden muuttaa kertomusta. Lopetin puhelun heidän pelipalvelussaan ja aloitin uuden keskustelun, joka oli äärettömän toivottavampi ja jota haluan puhua. Minun täytyy puhua vauva tyttöni.
Tänä vuonna tyttäreni syntyi kauneimmalla hymyllä, jota olen koskaan nähnyt. Hän syntyi sitkeästi, ja olen ylpeä voidessani sanoa, että hän sai minulta ja kimmoisuudesta, joka on hänen isänsä. Tyttäreni syntyi erityisellä käpyillä, kun hän on kututettu ja miellyttävä. Hän syntyi vihamielisyydellä napiaikaan ja varhainen rakkaus kirjoja, vaikka se vain pureskella niitä. Tyttäreni syntyi myös neljän synnynnäisen synnynnäisen vaurion kanssa ja yhden heistä johtuen hän syntyi ilman hänen aivotaan. Se puuttuu kirjaimellisesti hänen anatomiastaan. Joka päivä elämäänsä hän elää ilman sitä. Joka päivä hän asuu ja oppii ja rakastaa ja olla rakastettu ilman hänen aivojaan. Mutta yksikään näistä asioista ei määritä häntä. Vain hän voi tehdä sen.
Ja en voi odottaa puhua siitä.