Tietoisuuden lisääminen synnynnäisestä CMV: stä Australiassa
Emmaline & Williamin tarina: synnynnäinen CMV
Neljännen Sydneyn äiti pyrkii lisäämään tietoisuutta maailmasta yhteisestä viruksesta, joka voi aiheuttaa synnynnäisiä vaurioita ja kehityshäiriöitä .
Kate Daly, neljän lapsen äiti, mukaan lukien joukko kaksoset, jotka ovat syntyneet synnynnäisellä sytomegaloviruksella (CMV) vuonna 2010, haluavat auttaa kouluttamaan raskaana olevia naisia ​​ja lääkäreitä CMV: n vaaroista ja siitä, miten he voivat minimoida altistuksensa raskauden aikana pitääkseen molemmat äiti ja vauva terve.
”Kun poikani William oli diagnosoitu 3 viikon ikäisenä ja CMV: n aiheuttama pysyvä kuulon heikkeneminen, olin järkyttynyt huomatessani, että olisin voinut tehdä jotakin, jotta voisin yrittää estää sitä ja en ollut kertonut, ” sanoo Daly . "Haluaisin nähdä, että raskaana oleville naisille tiedotetaan CMV: stä ja neuvoo harjoittamaan perushygieniaa, jos se voi auttaa pitämään vauvat elossa ja terveessä." Daly solmi viruksen, kun hän oli kaksoset, William ja Emmaline, jotka ovat nyt 12 kuukauden ikäisiä. Vaikka Emmaline on toistaiseksi ollut erittäin onnekas, koska virus näyttäisi aiheuttavan hänelle vain lievää kehitystä, viivästyminen vaikutti Williamiin huomattavasti merkittävämmän globaalin kehitysviiveen ja syvällisen kuurouden myötä.
William pidetään 8. joulukuuta 2011 leikkauksen aikana ja istutetaan kahdenvälisiin Cochlear implantteihin. Hänen äitinsä odottaa innokkaimpia joululahjoja, joita hän voisi koskaan unelmoida, kun Williamin CI: n kytkeminen on käynnissä juuri ajoissa kuulemaan carolsia joulupäivänä. Daly pyrkii käynnistämään voittoa tavoittelemattoman järjestön, Congenital CMV Association Worldin (CCMV World), käynnistämään ruohonjuuritason tietoisuuden ja edunvalvonta-aloitteita maailmassa.
Vuoden 2010 tutkimuksessa Worldn Pediatric Surveillance Unit (APSU) -raportissa todettiin, että noin jokaista 160 lasta syntyy synnynnäisellä CMV: llä. CMV on yleisin synnynnäinen (eli syntymässä oleva) infektio maailmassa ja se on yleisin syy synnynnäisten vikojen ja vammaisten, kuten kuurouden, sokeuden, aivopahoinvoinnin, henkisen ja fyysisen vamman, kouristusten ja kuoleman, vuoksi. Maailmassa syntyy vuosittain lähes 1800 lasta, jotka ovat saaneet tartunnan CMV: llä. ”Lisää vauvoja syntyy synnynnäisellä CMV: llä kuin mikään muu raskauden aikana esiintyvä infektio maailmassa”, sanoo professori William Rawlinson, vanhempi lääketieteellinen virologi, SEALS Virology, Walesin prinssi-sairaala. "Tarvitsemme enemmän sytomegalovirukseen liittyvien ongelmien tunnistamista, jos aiomme edetä."
CMV-infektion seulonta raskaana olevilla naisilla ja vastasyntyneillä ei ole rutiinia, ja monet uudet vastasyntyneet, jotka eivät diagnosoidu viruksen kanssa, voivat kehittyä kuulon heikkenemisen ja kehityshäiriöiden kehittymiseksi. Ammattilaiset suosittelevat potilaan perusopastusta ennaltaehkäisevistä toimenpiteistä, joilla suojataan CMV-infektiota raskauden aikana, mukaan lukien usein käsipesu, ei pienten lasten suuteleminen suussa eikä jakaminen ruokaa, pyyhkeitä tai ruokailuvälineitä. ”Tiedämme aikaisemmista tutkimuksista, että kun raskaana olevat naiset ymmärtävät, että heillä on tartuntariski, ne muuttavat käyttäytymistään ja vähentävät hankintariskiään noin puolella”, Rawlinson sanoo.
CMV on yleinen virus, joka esiintyy syljessä, virtsassa, kyynelissä, veressä ja limassa, ja jota kuljettaa terveillä pikkulapsilla, pikkulapsilla, esikoululaisilla ja lapsilla, jotka solmivat viruksen heidän ikäisensä. Noin 60 prosenttia naisista on vaarassa sairastua CMV: hen raskauden aikana, mikä aiheuttaa suurta riskiä äideille, päivähoidon työntekijöille ja esikouluopettajille. Vaikka virus ei ole haitallinen useimmille sitä kantaville ihmisille, raskaana olevilla naisilla, jotka tekevät CMV: tä, on riski siirtää se kehittyvälle lapselleen, joka on tällöin vaarassa tarttua ja myöhemmin vammaisiksi. ”Naiset ovat suurelta osin tietämättömiä CMV: stä, kunnes heidän lapsensa on syntynyt synnynnäisellä CMV: llä. Meidän on puututtava tähän, sanoo Lasten sairaalan lastentautien tautien erikoislääkäri Cheryl Jones ja Sydneyn yliopiston lastenlääketieteen professori.