"Meillä ei ollut toivoa": Hämmästyttävä tarina Bentley Yoderista, vauvasta, joka syntyi hänen aivonsa ulkopuolella kalloaan
Toista VideoReplay VideoPlay VideoDon't Play
Vauva syntyi aivojen ulkopuolella kallo
Tapaa vauva, joka on syntynyt enkefalokeleella, joka on harvinainen tila, jossa hänen aivonsa kasvaa kallonsa ulkopuolella.
Aikataulun mukaan Sierra Yoder meni työvoimaan.
Se oli Halloween-ilta, ja hänellä oli oranssi T-paita, jossa oli kurpitsa, joka peitti hänen vatsaansa. Se koristettiin hänen uuden poikansa nimellä ja hänen odotetulla syntymäpäivällä: "Bentley. Tulos 10/31/15."
Yoder ja hänen miehensä, Dustin Yoder, hyökkäsivät autoon ja menivät sairaalaan - mutta ilman pulloja, ilman vaippoja, ilman auton istuinta, johon he voisivat tuoda vastasyntyneen kotinsa.
He olivat pakanneet yhden - vaaleansinisen tähtiä - ja sopivat housut ja lämpimät, sumeat sukat.
Pari odotti haudata pojansä hyvin pian.
Dustin ja Sierra Yoder, Sugarcreek, pieni kaupunki Ohio, tiesivät, että Bentley oli harvinainen tila, jossa hänen aivot kasvoivat hänen kallonsa ulkopuolella. Sierra Yoder sanoi, että lääkärit kertoivat heille, että heidän poikansa ei eläisi kauan hänen syntymänsä jälkeen. Jos hän ei kuole, hän sanoi lääkärit varoittivat, että hän elää ilman kognitiivista toimintaa.
Hän sanoi, että hänen ja hänen miehensä kehotettiin harkitsemaan aborttia - ja he tekivät -, mutta yöllä ennen menettelyä he päättivät jatkaa raskautta.
Nyt, täällä he olivat vain tunnin kuluttua toimituksesta. He suunnittelivat tapaavansa poikansa. Sitten sanoa hyvästit.
"Olimme innoissamme tapaamaan häntä, vaikka se oli vain tunnin ajan, " Sierra Yoder sanoi. "Meitä oli vain helpotettu, hän teki sen niin pitkälle, että saamme tavata hänet, elää ja hengittää."
Mutta Bentley, hänen vanhempansa sanoivat, oli muita suunnitelmia.
Nyt 7 kuukautta vanha, hän on elossa ja hälytys sen jälkeen kun kirurgit Bostonin lastensairaalassa ovat laatineet suunnitelman siitä, mitä kutsutaan "isoisäksi" tapauksiksi sijoittamaan aivot takaisin kraniiniaan.
"Se oli pelastustoimenpide", sanoo Bostonin lasten lastentautien neurokirurgi Mark Proctor. "Mutta se ei palauta normaalia elämää."
Itse asiassa Bentley on kamppailee.
Encephalocele on harvinainen synnynnäinen häiriö, jossa vauvan aivot herniates synnynnäisestä kallosta ja luut eivät muodosta sitä kunnolla. Kallon ulkopuolella istuva aivojen osa on yleensä peitetty ohuella iholla tai kalvoilla harvinaisen kansallisen järjestön mukaan.
Sairauksien torjunta- ja ehkäisykeskukset toteavat, että vuosittain Yhdysvalloissa syntyy noin 375 vauvaa - tai jokaista 10 000: sta - epämuodostumalla, mikä voi aiheuttaa henkisiä ja fyysisiä ongelmia, näköongelmia, kohtauksia ja lihasheikkoutta. kädet ja jalat. Syy ei ole tiedossa.
Sierra Yoder sanoi, että hänen ensimmäinen raskaus ja toimitus oli helppoa, ja heidän poikansa oli terve.
Joulukuussa he alkoivat suunnitella Bentleyä. "Yritimme pientä poikaa tai pikkutyttöä - emme välittäneet", hän sanoi. "Halusimme vain varmistaa, että Beauilla oli sisar."
Seuraavana kuukautena he olivat raskaana yhdellä.
Toinen kerta, Sierra Yoder sanoi, asiat näyttivät yhtä normaalilta. Vauva alkoi potkia - ja potkia. Hän ja hänen miehensä väittivät täydellisistä vauvojen nimistä.
22 viikon kuluttua Sierra Yoder sanoi, hän ja hänen miehensä menivät tutustumaan lääkäriin selvittämään vauvan sukupuolen. Hänen lääkäri puristi goo hänen vatsansa ultraääni ja otti kurkistaa.
Sitten hän sanoi, hänestä tuli surkea - ja kauhu osui niihin.
Yoder sanoi, että näyttää olevan jotain vikaa vauvan pään kanssa. Ehkä häneltä puuttui kruunu. Ehkä enemmän. Se ei ollut selvää. Niin, hän sanoi, hän ja hänen miehensä lähetettiin sairaalaan lisätestejä varten.
"Aloitin välittömästi", hän sanoi. "En uskonut, että hän tekisi sen."
Ja hän ei myöskään tehnyt lääkäreitä.
Kantonin sairaalassa olevat neurokirurgit selittivät Bentleyn synnynnäisen tilan ja kertoivat Yodersille, että heidän vauvallaan oli ohut laukaus eloonjäämisestä.
"Jos hän tekee sen", Sierra Yoder sanoi, että lääkärit kertoivat heille, "hän ei ole yhteensopiva elämän kanssa." Meillä ei ollut mitään toivoa. "
Hän sanoi, että lääkärit kehottivat pariskuntaa harkitsemaan aborttia - ja harkitsemaan sitä nopeasti - koska hän oli jo niin pitkään raskauden aikana. "Se oli koko asian pimein osa", hän sanoi. "Päätimme lopettaa tuon päivän. Emme halunneet hänen tulla maailmaan ja kärsimään."
He asettavat päivämäärän: 26. kesäkuuta 2015.
Mutta pari alkoi taistella päätöksensä kanssa ja ihmetteli vielä, pitäisikö heidän keskeyttää tai luovuttaa hänet ja pitää häntä kiinni, kunnes hän kuoli. "Yön ennen menettelyä, kerroin Dustinille, etten voinut tehdä sitä", Yoder sanoi. "Hänellä oli suuri huokaus helpotuksesta. Hän oli hyvin onnellinen."
Lääkärit antoivat heille alueen hautajaisiin tarkoitettuja esitteitä, mukaan lukien tiedot hautauksista ja tuhoamisesta, Yoder sanoi. Hän sanoi, että hän halusi hänen olevan tuhoutunut, mutta hän ei voinut ajatella kuolemaansa ennen syntymää.
Pari sopi nimestä Bentley Ross Yoder.
Hän alkoi miettiä ensimmäisiä - ensimmäistä kertaa hän tapasi hänet, ensimmäistä kertaa hän piti hänet - ja toivon, etteivät ne olleet hänen kestävänsä.
Nyt, he olivat vain muutaman minuutin päässä.
Klo 20.00 Halloween-ilta, Sierra Yoder oli ollut työssä. Hän sanoi, että sairaalahuone oli täynnä tunteita - ei surua, mutta jännitystä vauva-pojasta, jonka he olivat kokoontumassa, vaikka kuinka lyhyt aika olisi yhdessä.
Yhdeksännessä tunnissa hän alkoi työntää. Viisitoista minuuttia myöhemmin Bentley syntyi.
"Olimme kaikki emotionaalisia", hän sanoi. "Me olimme odottaneet sitä niin kauan."
Dustin Yoder leikkaa Bentleyn napanuoran. Sairaanhoitajat käärittivät hänet peittoon. Kukaan ei puhdistanut häntä, mitannut häntä tai imettänyt syntymän nesteitä kurkusta. Bentleyn oli saatava kiireellisesti vanhempiensa aseisiin. Joka hetki, kun perhe oli hänen kanssaan, oli arvokas. Kaikki Yoderit tiesivät, että jokainen voisi olla viimeinen.
"Hän oli täydellinen", Sierra Yoder sanoi. "Ei todellakaan ollut väliä, kuinka kauan meillä oli. Olimme vain kiitollisia, että saimme hänet kiinni.
"Mutta hän itki ja hän hengitti ja hän liikkui", hän lisäsi. "Olimme kaikki vain tuijottamassa häntä. Ensimmäisten neljän tai viiden tunnin aikana olimme kaikki vain odottamassa jotain tapahtuvaa."
Mutta se ei ollut.
Kolmekymmentäkuusi tuntia myöhemmin Sierra Yoder sanoi, Bentley ei ollut laskettu pois; perheenjäsenet olivat kulkeneet häntä ympäri.
"Katselimme sairaanhoitajaa ja sanoimme:" Mitä me nyt teemme? " " hän sanoi. Lääkärit käskivät perheen ottamaan Bentleyn kotiin ja järjestämään sairaalahoitoa.
Joten he tekivät.
Bentley taisteli terveytensä kanssa. Hänen äitinsä sanoi varhain, hänet sairaalahoidossa, samoin kuin strep- ja staph-infektiot keuhkoissaan. Yhdessä vaiheessa hänet laitettiin hengityslaitteeseen, ja lääkärit pelkäsivät, että kun he poistivat sen, hän ei voisi hengittää omasta.
Mutta hän teki.
Noin 4 viikon kuluttua Bentley näki asiantuntijan Nationwide Lasten sairaalassa Columbuksessa, Ohio. Tarkasteltuaan hänen MRI: nsä, Sierra Yoder sanoi, neurokirurgi kertoi hänelle, että Bentleyn aivot - sekä osa hänen kalloaan ja ulos - olivat liian vahingoittuneita, ja hän ei selviytyisi ", joten siinä vaiheessa meillä ei ollut luottamusta.
Noin 4 kuukauden kuluttua hänet vietiin Clevelandin klinikkaan, jossa kirurgi kertoi vanhemmilleen, että hän näytti käyttävän aivojaan, mutta kirurgi ei tiennyt, voitaisiinko sen turvallisesti palauttaa kraniiniaan.
Silloin perhe meni Bostonin lastensairaalaan. Dustin ja Sierra ottivat Bentleyn tapaamaan kirurgisen tiimin, joka näkee muutamia vakavia enkefoseleja tapauksia vuosittain. Neurokirurgi Proctor ja päällikön Boston Lasten plastiikkakirurgi John Meara muodostivat kirurgisen strategian.
Vauvalla, joka oli tuolloin 5 kuukauden ikäinen, oli pussi, joka ulottui hänen kalloistaan ​​ja jolla oli merkittävä osa aivostaan ​​- se osa, joka ohjaa moottorin toimintaa ja ongelmanratkaisua, ja osa, joka ohjaa näköä. Toisin kuin monet enkefalocele-tapaukset, Bentleyn massaa, joka nyt haudattiin kultaisten kiharoiden peiton alle, ei voitu poistaa; hän käytti sitä.
Hänen Boston Lasten kirurginen tiimi käytti 3D-painettuja malleja suunnitellakseen ja harjoittelemaan omia ohjauksiaan. Meara sanoi, että Bentleylla oli 100 kuutiometriä aivoja kallonsa ulkopuolella, joten kirurgit joutuivat laajentamaan kraniiniaan sopivaksi. He laativat suunnitelman tehdä useita pystysuuntaisia ​​viipaleita Bentleyn kraniinissa ja anna sen kaatua auki tavalla, joka lisää tilaa. Sitten hän sanoi, että erityiset liukenevat levyt pitävät alueen auki, ja Bentleyn aivot liukastuisivat takaisin kraniiniaan.
24. toukokuuta joukkue lähti töihin. He ajelivat kiharat ja leikkaivat ihon ja kalvot, jotka peittivät hänen aivonsa. Kallon ulkopuolelle jäänyt osa sisälsi pienemmän osan oikeanpuoleisesta etulohkosta ja suuremmasta osasta oikeaa niskakyhmää, neurokirurgi sanoi.
Lääkärit valutti aivojen selkäydinnesteen Bentleyn aivoista. Sitten he tekivät leikkaukset kraniiniin ja lievittivät aivot takaisin päähänsä, Meara sanoi, lisäämällä, että joukkue otti jäänteistä luun leikkauksista ja risteytti heidät pään yläosassa sulkemaan aukon.
Viisi tuntia myöhemmin Bentley oli toipumassa.
Odotushuoneessa hänen perheensä - vanhemmat, isovanhemmat ja isoveli, Beau - lukitsivat silmät kirurgille, jotka kävivät matkalla. "Kun näimme heidät, sydämemme putosivat", Sierra Yoder sanoi, selittäen, että heille oli kerrottu, että leikkaus kestää paljon kauemmin. "Me paniikkimme."
He menivät katsomaan sidottua Bentleyä, joka oli päällystetty pienessä sairaalahuoneessa, joka oli peitetty sarjakuva-tiikereillä ja makasi sairaalassa. "Hän oli hereillä, hän katsoi meitä", Sierra Yoder sanoi. "Hän ei ollut karkea. Hän vain makasi siellä, ottaen kaiken sisään."
Melkein kuukausi Bentley-aivojen leikkauksesta, äiti sanoi, hän pystyy nyt pitämään päänsä. Hän syö. Hän hymyilee. Hän kiertää.
"Hänen hiuksensa kasvaa takaisin", Sierra Yoder sanoi. "Hän näyttää nyt veljeltään."
Kukaan ei tiedä, mitä Bentleyn tulevaisuus näyttää, mutta äiti sanoi, mutta Yodereilla on taas toivoa. "Koska hänen aivonsa eroavat toisistaan, heillä ei ole ketään vertaamaan häntä", Sierra Yoder sanoi, että lääkärit ajattelevat "hänellä on palkitsevaa elämää. Meidän täytyy vain ottaa askel askeleelta."
Washington Post
Seuraa Fairfax Worldia Facebookissa
Seuraa Fairfax Worldia Twitterissä