Mitä tehdä ylimääräisten alkioiden kanssa?
Sydneyn toimittaja Prue Corlette ja hänen miehensä, Aaron Sharp, kävivät läpi viisi vuotta hedelmällisyyshoitoa, ennen kuin heistä tuli vanhempia kaksoset Hugo ja Teddy, jotka ovat nyt kaksi vuotta vanhoja. Kuusi alkiona, jotka jäivät lopullisen IVF-syklin jälkeen, eikä suunnitelmia enemmän lapsille, Corlette ja Sharp kohtaavat nyt emotionaalisen päätöksen.
IVF-matkan alussa pari suunnitteli lahjoittavansa jäljellä olevat alkionsa toiselle tarpeessa olevalle perheelle. Nyt he eivät ole niin varmoja. Monet eettiset näkökohdat ovat olleet epäröimättömiä, erityisesti mahdollisuus, että yhdestä luovutetuista alkioista syntynyt lapsi olisi kaksosiensa geneettinen sisar.
”Jos joku lapsistani tarvitsi esimerkiksi munuaissiirtoa, ja olin lahjoittanut alkioni toiselle pariskunnalle, tämä lapsi olisi täysi 100 prosentin veri sisar lapsilleni”, Corlette sanoo. ”Minusta tuntuu, että asia leikkaa molempia tapoja. Tuntuisiko meidän velvollisuutemme toimia, jos lapsi syntyy luovutuksesta sairaaksi? Ovatko he (vastaanottajat) velvollisia toimimaan, jos joku poikastamme sairastuu? Se on hyvin suuri "mitä jos", mutta jotain, jonka mielestäni on keskusteltava. "
Corlette ja Sharp eivät ole yksin. Vuonna 2011 arviolta 35 000 paria kävi läpi 70 000 sykliä IVF-hoidossa maailmassa ja Uudessa-Seelannissa. Monilla IVF: ää käyttävillä pariskunnilla on tai tulee olemaan ylijäämäisiä alkioita varastoon. Yleensä näitä alkioita voidaan varastoida enintään 10 vuotta, ja parit joutuvat tekemään syvällisesti henkilökohtaisen päätöksen siitä, mitä heidän kanssaan tehdään - tuhota ne, lahjoittaa ne toiselle pariskunnalle tai lahjoittaa ne tutkimukseen.
IVF-sektoria säätelevät valtion ja liittovaltion lait, liittovaltion eettiset suuntaviivat ja yksittäiset klinikkapolitiikat eivät auta, sanovat Teknillisen yliopiston tutkijat Sydneyssä (UTS).
Innostunut mahdollisuudesta saada lapsi IVF: n kautta, harvat ihmiset ajattelevat, miten tallentaa ne alkionsa, joita he eivät tarvitse, olipa he voineet antaa heille toisen parin tai tieteen tai miten he tuntisivat, jos alkiot tuhoutuivat, UTS: n oikeustieteellisen tiedekunnan uuden raportin, lisääntymismahdollisuuksien parantamisen, mukaan.
Monet ihmiset eivät ymmärrä sääntöjä, jotka koskevat alkion luovutusta ja hävittämistä - jotain, jota on kiireesti käsiteltävä, sanoo projektipäällikkö UTS professori Jenni Millbank.
"Naiset näkevät [IVF]: n prosessina, jossa heillä on jotain, joka on otettu pois kehostaan ​​palataksesi mahdollisimman pian", professori Millbank sanoo. ”[Embryo] -varastointia ei todellakaan odoteta. Sijoituspäätökset eivät ole odotettavissa. Vaikka näiden asioiden ympärillä on suostumusta koskevia asiakirjoja - ja usein ei ole - se ei välttämättä vastaa ihmisten muuttuvia näkemyksiä ajan myötä. "
Useimmat ihmiset odottavat lahjoittavan ylijäämän alkionsa toiselle perheelle, mutta vain pieni vähemmistö tosiasiassa tekee niin. Niiden tuhoaminen tuntuu mahdottomalta, ja kun aika tulee, niin parit tuntevat niin järkyttyneen, että he haluavat merkitä tapahtuman jonkinlaisen seremonian kanssa.
Vain noin 10–15 prosenttia IVF-asiakkaista lahjoittaa ylimääräisiä alkioita muille pariskunnille. Vielä pienempi osuus lahjoitetaan tutkimukseen (kuten lisensoitu kantasolututkimus tai hedelmällisyysprosessien tutkimus).
Professori Millbank sanoo, että alkiota suunnittelevat ihmiset, jotka ovat nykyisten lasten sisaruksina, ovat usein emotionaalisesti kykenemättömiä lahjoittamaan. "Me saimme hyvin selkeän viestin haastattelujen kautta, joissa ihmiset sanoivat:" Katson lapsiani, ajattelen näitä alkioita lasteni sisaruksina, en voinut antaa heille pois ".
Niille, jotka tuntevat kykenevän lahjoittamaan toiselle pariskunnalle, tutkimus osoitti, että niiden yhteys alkioon on kokenut hyvin eri tavalla. ”Niille ihmisille, jotka lopulta lahjoittivat - ja tämä on yksi suurimmista lahjoituksia tekevistä ihmisistä - ero oli siinä, että he eivät nähneet alkioita lapsinaan. He näkivät heidät erittäin arvokkaana potentiaalina, josta tulee vain lapsia vastaanottajan äidin kanssa.
Jopa sen jälkeen, kun pari on päättänyt lahjoittaa, voi olla vaikeaa löytää klinikka, joka voi auttaa tekemään siitä todellisuuden ja tarjoamaan tarpeeksi neuvontaa ja tukea.
”Ihmiset, jotka käyvät läpi lahjoitusprosessin, sanoivat, että useimmat heistä joutuivat taistelemaan todella vaikeasti lahjoittamaan, heidän täytyi puhua klinikalleen. Jotkut heistä joutuivat siirtämään alkunsa toiseen klinikaan [jossa lahjoitus oli mahdollista], professori Millbank sanoo.
"Se oli todella hämmentävää ja järkyttävää ihmisille - heille ei koskaan tullut, että he voisivat päästä loppuun tämän prosessin loppuun, ja joku voisi kääntyä ympäri ja sanoa [ei]."
Professori Millbank sanoo, että klinikat kamppailevat myös liian monimutkaisen byrokratian kanssa. ”Luulen, että kun on epävarmuutta, lääkärit reagoivat konservatiivisesti. He haluavat tehdä kaikkein varovaisinta, vähiten vaarallista asiaa. Heille ei anneta paljon tukea ja ohjausta, hän sanoo.
Mietinnössä ehdotetaan valtiollisten hallintovirastojen perustamista, jotka voisivat kääntää lainsäädäntöä yksinkertaiseksi englanniksi, keskustella keskusteluista ja antaa lyhyitä päätöksiä.
”Sinun ei pitäisi olla viisi eri ihmistä, jotka joutuvat saamaan oikeudellista neuvontaa. Siellä pitäisi olla paikka, johon voit mennä, missä voit sanoa: "Mitä se tarkoittaa?", Professori Millbank sanoo.
Tällaiset virastot tarjoaisivat ratkaisuja paitsi potilaille myös klinikoille. ”On olemassa monenlaisia ​​palveluita, joita ihmiset tarvitsevat, jotta ne voitaisiin ottaa pois klinikoiden hartioilta ja ne voidaan ottaa mukaan erikoistuneeseen valtion virastoon, joka tukee niitä, antamaan tietoa, neuvontaa, neuvontaa, välitystoimintaa, yhteensovittamista ja yhteydenpitopalveluja avunantajien ja ”, hän sanoo.
”Ihmisillä on hyvin laaja ja monipuolinen tarve näiden asioiden ympärille, joita ei välttämättä voida odottaa, ja se on suuri vaatimus klinikalle. Se on iso kysely.
Sydneyn pari Corlette ja Sharp eivät ole tehneet lopullista päätöstä siitä, mitä heidän ylimääräisillä alkioillaan on, mutta todennäköisesti he lahjoittavat ne tutkimukseen. ”Jos ihmiset eivät lahjoittaneet tutkimukseen, niin he eivät koskaan löytäisi mitään ja emme olisi koskaan saaneet poikiamme”, Corlette sanoo.
"Joka kerta, kun saamme laskun varastosta, joka on noin 250 dollaria kuuden kuukauden ajan, luulen, että" Hmm, mitä meidän pitäisi tehdä? " Mutta en ole vielä valmis tekemään tätä päätöstä.
Tämä tarina, jonka on kirjoittanut ja tuottanut teknillinen yliopisto, Sydney, Brinkille, joka julkaistaan ​​kuukausittain The Sydney Morning Heraldissa.