Kun päätät erityistarpeesi, vauvan on oltava viimeinen vauva
Halusin aina kaksi lasta. Olin kasvatettu ainoana lapsena, ja mieheni oli yksi neljästä. Meille tuntui liian vähän, ja neljä tuntui liian monelta; kaksi oli täydellinen numero.
Me rakastuimme, kun olin 28-vuotias, mutta meillä ei ollut ensimmäistä vauvaa, kunnes olin 37-vuotias. Vaikka tuntui, että olimme juuri aloittamassa, kun meidän oli laajennettava perhettämme, terveydenhuollon tarjoajat muistuttivat minua koko ajan ensimmäinen raskaus, jonka olin "edistyneen äidin iässä". Tiesin, että jos meillä olisi toinen vauva, meillä ei olisi aikaa tuhlata.
Kun ensimmäinen tyttäremme oli 9 kuukautta vanha, päätimme yrittää uudelleen. Sovimme, ettemme odota, koska erityistarpeiden lapsen riski kasvaa vasta ikääntyessäni. Ja kolme viikkoa ennen kuin käännyin 39-vuotiaaksi, olin raskaana. Suunnitelmamme oli täydellinen.
Olen jotenkin päättänyt, että koska olemme suunnitelleet ennen 40-vuotispäivääni, olisimme selvässä ja meillä on kaksi tervettä lasta, jotka ovat lähellä ikää. Kun ihmiset kysyivät, haluanko tytön tai pojan, lainasin linjan, jonka olisin kuullut niin usein: "En välitä, niin kauan kuin vauva on terve.
Mutta kun vauva - tyttö - syntyi pontocerebellar-tyyppisen hypoplasian tyypin 2 kanssa, vakava neurologinen häiriö, kaikki muuttui.
Kesti 14 kuukautta, jotta hänet diagnosoitiin, ja edes silloin emme olleet varmoja siitä, mitä hänen ennusteensa olisi. Neurologia on hankala; Olen oppinut, että aivot voivat kasvaa ja sopeutua hyvin joissakin olosuhteissa, mutta toisilla voi olla regressiota ja atrofiaa. Meillä ei ollut selkeää tietoa siitä, mitä tapahtuisi. Vain aika kertoisi. Mutta olemme huolissamme siitä, että pikkutyttömme saattaa tarvita jatkuvaa hoitoa koko loppuelämänsä ajan.
Ja ajatuksemme kääntyivät myös ison sisarensa puoleen. Olisiko hänelle taakka olla merkittävä vammaisen henkilön ainoa neurotyyppinen sisar? Entä jos he eivät pääse mukaan? Entä jos hän ei ottaisi hänen syytään vakavasti, pitäisikö tämä pallo päätökseen, kun hänen isänsä ja minä olemme poissa? Mitä tapahtuisi tyttärellemme vammaisella? Entä jos neurotyyppinen tyttäremme joutuisi huolehtimaan myös vanhuudesta? Pitäisikö meidän harkita toisen lapsen saamista niin, että kun he kasvoivat, nämä voivat jakaa kaiken tämän vastuun?
Myönnän, että olen innostunut toisen vauvan mahdollisuudesta. Rakastin olla raskaana. Rakastin menemään läpi synnytyksen ja sain uuden vauvan tapaamaan. Mutta mieheni ei ollut yhtä innostunut. Hän tunsi, että tilanteemme vuoksi kolme olisi liian monta. Mitä enemmän me keskustelimme siitä, sitä enemmän ymmärsin, että ajatus siitä, että se tehtiin uudelleen, oli minulle pelottava; Olisin 40-vuotias, kun vastasyntynyt, kaksi alle 3-vuotiasta lasta - yksi vakaviin erityistarpeisiin - ja kokopäiväinen työ. Tarkistin vauvan kuumeeni ja palasin siihen, miten halusin aina kaksi. Mutta tunsin silti, että se voisi olla oikea päätös lapsillemme. Tunsin jumissa.
Puhuin siitä ystävälleni, joka menetti traagisesti hänen sisarensa kasvun aikana. Hän kertoi minulle, että hänen mielestään oikea syy saada lapsi on, koska todella haluatte, ei siksi, että luulet, että se hyödyttää ketään muuta. "Eikö sinulla ole toista vauvaa suojelemaan kumpaakin tyttöäsi", hän sanoi. "Sinulla ei todellakaan ole aavistustakaan siitä, miten jokin niistä muuttuu kummallekin niistä. Onko vauva, jos haluat, ja vain jos haluat."
Noin tämän ajan, osana nuoremman tyttäremme diagnoosia ja hoitoprosessia, käytiin laajaa ja kallista geneettistä testausta. Neurologimme epäili, että hänen häiriönsä aiheutti jokin geneettinen variantti, jota yksi tai molemmat olivat kantaneet, mutta koko exome-sekvenssi ei noussut mitään. Se, että istutimme siemenen mahdollisuutemme päämme, että jos meillä olisi toinen lapsi, lapsella voi olla sama asia.
Lopulta päätimme, ettemme yritä kolmatta ja keskittää kaikki ponnistuksemme jo lapsillemme. Oli surullista surmata kolmannen vauvan unelman menetys, mutta tiesin, että minun oli päästävä irti kaikista asioista, joita ajattelin tapahtuvan, ja keskittyä vain korottamaan meidän kahden tyttäremme parasta tapaa, jolla tiesimme.
Kun pysähdyin yrittämään hallita kaikkea, tajusin, että asiat putosivat kauniisti yhteen. Tytöt ovat 16 kuukauden välein. Vanhempi on kehittänyt myötätuntoa ja huolta, jonka uskon vakaasti, ettei hänen sisarensa olisi kehittynyt tyypillisesti.
Ja huolimatta (tai ehkä siksi) niiden eroista, he ovat erittäin lähellä. Kun saan itseni tuntuu hermostuneelta, koska en voi saada heidät lopettamaan jotain vähäistä, minä muistan, kuinka lupasin itselleni, että olisin iloinen, jos pikku olisi kasvanut kognitiivisesti tarpeeksi taistelemaan isoa sisarta vastaan.
Meillä ei ehkä ole kaksi tyypillistä lasta, mutta meillä on varmasti kaksi tyypillistä sisarusta. Ja meille kaksi oli todella täydellinen numero.
Tämä tarina ilmestyi alun perin POPSUGAR-maailmassa, lue se täällä.