Avan elämä Prader-Willin oireyhtymän kanssa
Rebecca Mizzi katselee tyttärensä silmiin ja tuntee rakkauden nousun niin voimakkaaksi, että se ylittää hänen.
Pikku Ava, joka on syntynyt harvinaisen Prader-Willin oireyhtymän johdosta, on nyt 11 kuukautta muuttanut Rebeccan ja aviomiehen Vince'n elämää, pakottaen Gunnedahin, NSW: n, pariskunnan lääkärinneuvottelujen ja sairaalakäynteihin.
Geneettinen tila tarkoittaa, että Ava kehittyy pian kasvavaan pakkomielteeseen niin voimakkaasti, että hän pystyi hyvin kuolemaan.
Yksinkertaisesti sanottuna hän ei koskaan tunne olevansa täynnä syömisen jälkeen; röyhkeä nälkä on hänen jatkuva kumppani elämässään.
Se on yksi oireyhtymän outo sivutuote, joka aiheuttaa myös kasvojen poikkeavuuksia, vähäistä lihaksen sävyä, oppimisvaikeuksia ja monia muita ongelmia.
Mutta huolimatta siitä, että he ovat viime viikolla istuneet Ronald McDonald House Tamworthissa, perhe, joka sisältää myös Nooa, 4 ja Mia, 2 juhli harvinaista hyvää uutista: he pystyivät menemään kotiin jouluun.
”Se tarkoittaa niin paljon, varsinkin muille kahdelle lapselle”, Rebecca sanoi.
”Heidät on vedetty pilarista postitse koko vuoden, ja vanhempana sinusta tuntuu syylliseltä.
”He ovat sairaita lääkärin tapaamisista, sairastuneita nähdessään ambulanssia ja äiti katoaa.
”Haluamme vain
viettää aikaa perheen kanssa."
Kun kysyttiin, miten hän selviytyi, Rebecca etsii, silmät yhtäkkiä yhdistyvät kyyneliin.
”Ihmiset sanovat minulle aina, etteivät he tiedä, miten selviämme siitä, ” hän sanoo.
”Mutta hän on meidän vauva ja taistelemme aina antamaan hänelle parhaan.
”Meille tämä on nyt elämä. Ja elämä jatkuu."
"Elämä nyt" on ollut mukana yli 85 lääketieteellistä tapaamista tammikuusta lähtien - se on lähes kaksi viikkoa - ja säännölliset matkat Newcastlen John Hunterin sairaalaan.
Ja ennuste on edelleen synkkä.
Kahden ja viiden vuoden iässä Ava kehittää jatkuvaa näläntuntemusta.
Hän tulee yhä enemmän pakkomielle ruoasta. Hän piirtää sen, hän haaveilee siitä, hän ruokkii puutarhassa vain löytääkseen sen.
Hänen perheensä on säilytettävä ruoka lukittuna ja pidettävä Ava tiukasti tarkkailtuna. Jos he eivät tee, he vaarantavat hänen syömisensä, kunnes vatsa murtuu.
"Hän kamppailee elää itsenäisesti, koska hänen haluaan ruokaa jatkuvasti saada hänet paremmin", Rebecca sanoo.
"Meidän on täytynyt ymmärtää se tosiasia, että meillä ei ole koskaan tyypillistä elämää."
- Pohjoinen päivittäinen johtaja