Miten käsitellä jokaisen vanhemman painajaista
"Sinun täytyy mennä suoraan sairaalaan nyt" ... sanat jokaisen vanhemman pelon.
Elinikäisen, hengenvaarallisen sairauden löytäminen on jokaisen vanhemman painajainen. Mutta kuten Kerrie McCallum oppii, diabetes ei ole maailman loppu.
En koskaan unohda tätä hetkiä. Se oli 25. tammikuuta 2011. Iltapäivä oli sumea ja lämmin, ja mieheni John ja minä istuimme Newtownin pizzaravintolassa Sydneyn sisäpuolella tyttäremme, Marleyn, 3 ja pojan, Jackin kanssa, 4 kuukautta. Se oli ensimmäinen kerta, kun tunsimme tarpeeksi rohkea, jotta voisimme lähteä uuteen vauvaan ja lapsiin varhaisen illallisen aikaan .
Muistan, että katselin pöytää. Marley ja John istuivat minua vasten ikkunalaudalla, joka kaksinkertaistui penkillä. Ikkunat olivat auki takana, ja voit tuntea King Streetin energian, kun autot ostivat menneisyyden graffiti-katettuja seinät ja jalankulkijat, jotka olivat kotiutuneet päivän ostoksilla. Olimme ensimmäiset ihmiset ravintolassa, muodikkaasti aikaisin. Olisin pitänyt olla onnellinen ja innoissaan olla. Mutta tunsin jännittyneen ja huolissani.
Olin asunut nykyisen huolenaiheena noin kuukauden ajan. Marleyn käyttäytyminen oli tullut arvaamattomaksi. Hän oli irrationaalinen ja teary, ja kaikki, mitä hän halusi tehdä, oli katsella televisiota. Hän edes vihasi menemään puistoon. Hän oli osoittautunut vaikeaksi WC-junassa, ja hän joutui menemään jatkuvasti ja oli aggressiivinen pitääkseen vesipullonsa koko ajan. Syvällä, tiesin, että jotain oli väärässä, mutta se ei ollut ikään kuin hän olisi huonosti - vain ... onneton.
Aluksi sain sen omaksumaan uuden vauvan talossa. Sitten mietin, onko hän kyllästynyt kuukauden kuluttua kotona joulun tauon aikana. Ehkä hän tarvitsi juuri vanhan rutiininsa takaisin.
Mutta tänään oli epätavallista. Hän taisteli löytää energiaa pizzan pureskeluun. Lisäksi hän syö pizzaa - hän oli aina ollut karkea syöjä, jolla on pieni ruokahalu ja joka ei tavallisesti edes kokeile viipaletta. Mutta hän pureskeli väsymättä. Ensimmäistä kertaa hän tuntui lähes heikolta. Päätin viedä hänet GP: hen.
Seuraavana päivänä hän meni lastenhoitajan taloon. Kun soitin, Andrea kertoi minulle, että Marley oli mennyt nukkumaan klo 11.00. "Hän tuntuu niin väsyneeltä", hän sanoi ja kuulosti huolestuneena.
Sydämeni alkoi jyskyttää. Sain autoon ja ajoin yli, tunsin rintani kiristyvän. Onneksi olin kokenut tapaamisen GP: n kanssa iltapäivällä, joten yritin rentoutua ja ajattelin, että se olisi todennäköisesti virus. Kun pääsin Andrean taloon, Marley oli hyvässä hengessä. Mutta hän näytti liikkuvan hitaasti. Pienet asiat olivat hänelle liian paljon, ikään kuin hänellä ei olisi energiaa. En tiedä, että se oli kirjaimellisesti ongelma.
Menimme lääkärille. "No, hänen elinvoimansa ovat hyviä", GP sanoi. "Tehdään virtsatesti." Se ei kestänyt kauan - Marley tarvitsi jatkuvasti pissaa - ja otimme näytteen takaisin.
Lääkäri liukui hieman kiinni. "Oh, " hän sanoi.
"Mikä hätänä?" Kysyin.
"Luulen, että sinun täytyy istua alas", hän vastasi. Katsoin häntä ja voisin nähdä kyyneleet silmiin.
"Mikä hätänä?" Toistin.
"Tyttäresi kehittää diabetesta", hän sanoi. "Sinun täytyy mennä suoraan sairaalaan nyt tunnin sisällä. Hän tarvitsee insuliinia. Jos et tunne kykenevää ajaa, voimme saada sinulle ambulanssin."
Yritin käsitellä uutisia. En tiennyt mitä sanoa. Kuinka tämä tapahtui? Kukaan perheessäni tai John'silla ei ollut diabetesta. Marley ei ollut koskaan saanut mitään vikaa hänen kanssaan. Hän oli aina ollut terve, John ja minä olimme kunnossa ja terveinä. En ymmärtänyt.
Keräsin kaikki ja porrastin takaisin autoon ja ajoin häpeään sairaalaan. Jack ei ollut nukkunut koko päivän ja tarvitsi imettämistä. Minun täytyi ottaa yhteyttä mieheni kanssa. Meidät päästettiin hätätilanteeseen. Ilmeisesti dehydratoitunut ja kykenemätön käsittelemään mitään ruokaa (joka selitti hänen äärimmäisen nälänsä, tunnelmallisuutensa ja janonsa), Marley kiinnitettiin UV-tippu- ja katetriin. Hänellä oli diagnosoitu tyypin 1 (tai nuorten) diabetes - parantumaton, hengenvaarallinen sairaus - ja koulutuksemme alkoi.
Seitsemän päivän aikana saimme monia asiantuntijoita: opettajia, endokrinologeja, sosiaalityöntekijöitä, psykologeja ja sairaanhoitajia. Se oli unettomien unettomien öiden, imetyksen, neulojen, kyyneleiden, yhden ruokamyrkytyksen (minulle) ja vapauden menetyksen, jota emme koskaan saa takaisin. Opimme insuliiniannosten säätämisestä ja siitä, miten Marley pistetään neulalla useita kertoja päivässä, ja että hän joutui syömään täsmällisiä määriä hiilihydraatteja (ja ei enää) tiettynä ajankohtana joka päivä. Meidän täytyi pistää sormeaan veren glukoosipitoisuuksien testaamiseen joka toinen 2/2 tuntia ennen jokaista ateriaa joka päivä ja sitten kolme kertaa yöllä. Ja huomasimme, että vaikka teimme kaiken tämän oikein, korkea veren sokeripitoisuus sai hänet tuntemaan kauhean ja tunnelmallisen, ja alhainen taso saattaa johtaa hypoglykemiaan koomaan. Puhumattakaan vakavista pitkäaikaisvaikutuksista, jos emme saaneet hyvää valvontaa.
Marleyn immuunijärjestelmä oli tuhonnut haimaansa ja hän ei kyennyt käsittelemään ruokaa energian tuottamiseksi. Hän tarvitsi insuliinia hengissä, ikuisesti. Heräsin toivomalla, että kaikki menisivät pois.
Kotiin saapuminen oli hermostunut. Sairaanhoitajia tai lääkäreitä ei enää tullut takaisin, vaikka tiesin, että voisimme kutsua, jos tarvitsemme apua. Meillä oli täysin uusi rutiini. Marley ei enää voinut laiduntaa. Nälkäisen kolmen vuoden vanhan lapsen siirtäminen oli hankalaa. Huolimatta parhaista ponnisteluistamme hänen verensokeritasonsa olivat koko paikkakunnalla, ja niin myös hänen tunnelmansa. Meidän oli asetettava hälytyksemme testata hänen vertaansa yöllä: klo 21, 12 ja 3 am. Lisää imettävä vauva ja John ja minä molemmat olivat lähellä erittelyä.
Tunsin eristyneen ja yksin. Ihmiset olivat sympaattisia, mutta eivät ymmärtäneet, kuinka paljon se oli. "Paljon ihmisillä on se, joten olen varma, että olet kunnossa", sanoi yksi, sekoittamalla sen yleisempään muotoon, tyyppi 2. "Hän kasvaa ulos, eikö hän?" sanoi toinen. "Onnekas hän sai sen niin nuoreksi, että silloin hän ei tiedä mitään muuta." Ja "Oliko se, koska söit paljon sokeria, kun olit raskaana?"
Nopeasti eteenpäin kuusi kuukautta, ja olemme varmempia siitä, että käsittelemme tätä joka päivä. Tiedämme, että tyypin 1 diabetes on hallittavissa, vaikka se on joskus vaikeaa ja arvaamaton.
Mutta emme tiedä, mikä aiheuttaa tyypin 1 tai miksi se on kasvussa (yli 122 000 Worldnillä on se ja kaikki ovat insuliinista riippuvaisia ​​elämästä). "Se voi ja tekee iskun", sanoo Juvenile Diabetes Research Foundationin toimitusjohtaja Mike Wilson. "Kuitenkin se on yleisempää kehittyneissä maissa ja niissä, joilla on geneettinen taipumus. Se ei ole ehkäistävissä eikä sillä ole mitään tekemistä korkeuden, painon, ruokavalion tai elämäntavan kanssa. Se on vahingollista, kun vanhemmilta kysytään, oliko lapsen syödä liian paljon jäätelöä. "
Tyypin 2 diabetes on yleisempää, mutta jopa 60 prosenttia tapauksista voidaan estää. Se on elintapoihin liittyvää, ja myös genetiikka on tärkeä. Yli miljoona Worldnsia, lähinnä aikuisia, kärsii tyypin 2 diabeteksesta, jossa on paljon enemmän diagnosoimattomia. "Tärkein ero on, että vain viisi - 10 prosenttia sairastuneista tulee insuliiniriippuvaisiksi", Wilson sanoo. Tyypin 2 diabetes on maailman nopeimmin kasvava tauti (275 ihmistä kehittää tätä sairauden muotoa päivittäin).
Olen sitoutunut pitämään tyttäreni mahdollisimman terveenä. Se vie aikaa ja vaivaa, emmekä aina ole täydellisiä, mutta työskentelemme kovasti. Me kaikki syömme samaa ruokavaliota kuin Marley - terve. Ääni tylsää? Ei oikeastaan ​​- ei ole kysymys, että tämä on sen arvoista. Ylipaino ja verensokeritasojen hallinta eivät voi lisätä tyttäreni monia vakavia komplikaatioita. Haluan, että hänellä olisi paras ammuttu elämään pitkään ja terveeseen elämään.
Marley on innoittanut minua. Hän on hyväksynyt neuloja ja verikokeita osana jokapäiväistä elämää. Hän syö vihanneksia, koska hän saa sen. Osapuolia on vaikea navigoida, mutta me onnistumme. Hän on hauska, älykäs ja kaunis tyttö, joka nauttii kuntosalista, uimisesta ja tanssista ja osallistuu päivähoitoon kolme päivää viikossa.
Olen huolissani hänen tulevaisuudestaan. Mitä tapahtuu koulussa? Entä leirit ja unihenkilöt, tai teini-ikäiset ja alkoholi? Entä jos jäämme jonnekin ilman ruokaa tai insuliinia? Olen huolissani siitä, että hän joutuu koomaan, kun hän nukkuu. Olen huolissani ystävistä ja tulevista kumppaneista, jotka hoitavat häntä. Olen huolissani siitä, hoidetaanko hän itse.
Toivon, että tutkijat löytävät parannuksen, mutta en kiinnitä sitä. Olen niin kiitollinen, että hän pystyy elämään täydellisen elämän insuliinin ansiosta. Joskus kaipaat vanhan elämän spontaanisuutta. Sillä välin teemme sen, mitä voimme elää tällä hetkellä ja elää parhaan mahdollisen elämän.