”Tiedän, että he kuolevat:” vaimon isä, joka ottaa vain sairastuneita lapsia
Nyt Bzeek viettää pitkiä päiviä ja unettomia öitä, jotka huolehtivat 6-vuotiaasta raskaasta aivovirheestä. Hän on sokea ja kuuro. Hänellä on päivittäin kohtauksia. Hänen kädet ja jalat ovat halvaantuneet.
Bzeek, ​​hiljainen, hurskas Libyan syntynyt muslimi, haluaa vain, että hän ei ole yksin tässä elämässä.
"Tiedän, ettei hän voi kuulla, en näe, mutta puhun aina hänelle", hän sanoi. "Olen aina pitämässä häntä, leikkii hänen kanssaan, koskettanut häntä ... Hänellä on tunteita. Hänellä on sielu. Hän on ihminen."
Vanhempien on tarpeen huolehtia tällaisista lapsista. Mutta on vain yksi henkilö, kuten Bzeek.
"Jos joku kutsuu meitä ja sanoo:" Tämä lapsi tarvitsee mennä kotiin sairaalaan, "on vain yksi nimi, josta me ajattelemme", sanoi Melissa Testerman, DCFS-saannin koordinaattori. "Hän on ainoa, joka ottaisi lapsen, joka ei ehkä tekisi sitä."
Tyypillisesti hän sanoi, lapset, joilla on monimutkaiset olosuhteet, sijoitetaan lääketieteellisiin laitoksiin tai sairaanhoitajiin, jotka ovat valinneet kasvatus vanhemmiksi.
Mutta Bzeek on ainoa vanhemman isäntä läänissä, jonka tiedetään ottavan lopullisesti sairaita lapsia.
+++++++
Tyttö istuu tukemalla tyynyjä Bzeekin olohuoneen sohvan kulmassa.
Hänen päänsä on liian pieni hänen ruumiinsa, joka on jo liian pieni hänen ikänsä. Hän oli syntynyt enkefalokeleella, harvinaiseen epämuodostumiseen, jossa osa hänen aivostaan ​​työntyi hänen kallonsa aukon läpi, mukaan lukien lastenlääkäri Los Angelesin lastensairaalassa. Neurokirurgit poistivat ulkonevan aivokudoksen pian syntymänsä jälkeen, mutta suuri osa hänen aivoistaan ​​pysyy kehittymättömänä.
Hän on ollut Bzeekin hoidossa, kun hän oli kuukauden vanha. Ennen häntä hän hoiti kolmea muuta samaa tilaa sairastavaa lasta.
"Nämä lapset, se on elämänrangaistus heille", hän sanoi.
Bzeek, ​​62, on portly mies, jolla on pitkä, tumma parta ja pehmeä ääni. Vanhin 10 lapsesta, hän tuli tähän maahan Libyasta kollegiona vuonna 1978.
Vuosia myöhemmin, keskinäisen ystävänsä kautta, hän tapasi naisen Dawnin, joka olisi hänen vaimonsa. Hänestä oli tullut kasvatus vanhempi 1980-luvun alussa, ennen kuin hän tapasi Bzeekin. Hänen isovanhempansa olivat olleet vanhempien vanhempia, ja heitä inspiroi Bzeek. Ennen kuin hän tapasi Bzeekin, hän avasi kotinsa hätäsiirtona lapsille, jotka tarvitsivat välitöntä sijoittamista tai jotka sijoitettiin suojelualueelle.
Bzeeksit avasivat kotinsa kymmenille lapsille. He opettivat luokat vanhemmuuden kasvattamisesta - ja miten hoitaa lapsen sairaus ja kuolema - yhteisön korkeakouluissa.
1990-luvun puoliväliin mennessä Bzeeks päätti hoitaa erityisesti sairastuneita lapsia, jotka eivät olleet elvyttäneet tilauksia, koska kukaan muu ei ottanut niitä vastaan.
Oli poika, jolla oli lyhytsuurinen oireyhtymä, joka otettiin sairaalaan 167 kertaa kahdeksan vuoden elämässään. Hän ei voinut koskaan syödä kiinteää ruokaa, mutta Bzeeksit istuivat hänet ruokapöydässä, jossa oli oma tyhjä levy ja lusikka, joten hän voisi istua heidän kanssaan perheenä.
Tyttö, jolla oli sama aivotila kuin Bzeekin nykyisellä kasvatus tyttärellä, joka asui kahdeksan päivää sen jälkeen, kun he toivat kotinsa. Hän oli niin pieni, että kun hän kuoli, nukkeen valmistaja teki asun hautajaisiinsa. Bzeek vei arkunsa käsissään kuin kenkälaatikko.
"Avain on, sinun täytyy rakastaa heitä kuin omasi", Bzeek sanoi. "Tiedän, että he ovat sairaita. Tiedän, että he kuolevat. Teen parhaani ihmisenä ja jätän loput Jumalalle."
Bzeekin ainoa biologinen poika, Adam, syntyi vuonna 1997 - hauraiden luun tauteja ja kääpiöjä. Hän oli lapsi, joka oli niin hauras, että vaippojensa tai sukkiensa muuttaminen voi rikkoa hänen luunsa.
Nyt 19, Adam painaa noin 30 kg. Kotona hän saa talon ympäri isänsä rullalauta, jonka hän teki hänelle pienestä silityslauta, lähentämällä puulattiaa, ohjaamalla kädet.
Noin 2000 Dawn Bzeek sairastui. Hän kärsi voimakkaista takavarikoista, jotka jättivät hänet heikkoiksi päiviksi. Hän ei voinut lähteä talosta, koska hän ei halunnut romahtaa julkisesti.
Hän kuoli vuonna 2014.
+++++++
Lämpimänä marraskuun aamuna Bzeek työntää tytön pyörätuolia ja IV-napaa, joka kuljettaa hänen ruokintakaavansa sairaalaan. Hänet käärittiin pehmeään peittoon, hänen päänsä tukeutui tyynylle, jossa oli ommellut sanat: "Isä on kuin kanava nauha, joka pitää kotimme yhdessä."
Lämpötilat olivat pomppia ylös ja alas tällä viikolla, ja tyttö oli kylmä. Hänen aivot eivät pysty täysin säätelemään hänen ruumiinlämpötilaansa, joten toinen jalka oli kuuma, kun taas toinen oli kylmä.
Bzeek hieroi poskeaan leikkisästi ja piti kätensä heiluttamalla sitä leikkisästi. "Heeeey, äiti, " hän jatkoi korvaansa rauhoittamalla häntä.
Bzeekille sairaalasta on tullut toinen koti. Kun hän ei ole täällä, hän on usein puhelimessa hänen monien lääkäreidensä, vakuutuksenantajiensa kanssa, jotka taistelevat sen puolesta, kuka maksaa sen kaiken, asianajajat, jotka edustavat häntä.
Silti Bzeek, ​​joka oli saanut luvan hoitaa lääketieteellisesti haavoittuvia lapsia ja joka saa noin 1700 dollaria kuukaudessa hoidostaan, ei voi tehdä lääketieteellisiä päätöksiä hänelle.
Roberts tuli tenttihuoneeseen, hymyillen tytön frilly-sukiin ja pukeutumiseen.
"On meidän prinsessa", lääkäri sanoi. "Hän on melko pukeutunut, kuten aina."
Roberts on tuntenut Bzeekin jo vuosia ja nähnyt monia hänen kasvatuslapsia. Mennessä tämä tyttö oli 2-vuotias, Roberts sanoi, lääkärit sanoivat, että ei enää tarvinnut toimia hänen tilansa parantamiseksi.
"Kukaan ei koskaan halua luopua", hän sanoi. "Mutta meillä oli käynyt läpi vaihtoehtoja."
Mutta tyttö, joka on koukussa ruokinta- ja lääkeputkiin vähintään 22 tuntia päivässä, on asunut niin kauan kuin hänellä on Bzeekin vuoksi, lääkäri sanoi.
"Kun hän ei ole sairas ja hyvällä tuulella, hän itkee pidettäväksi", Roberts sanoi. "Hän ei ole sanallinen, mutta hän voi saada tarpeensa tiedoksi.
"Hänen elämänsä ei ole täydellinen kärsimys. Hänellä on hetkiä, jolloin hän nauttii itsestään ja hän on kaunis sisältö. Ja se kaikki on Mohamedin takia."
LA Times