Siittiöiden luovutusvaarat
Siittiöiden lahjoitukset ... Yhdysvalloissa testausohjeiden noudattaminen on vapaaehtoista.
Sharine ja Brian Kretchmar yrittivät useita hoitoja toisen lapsen luomiseksi. Masentavan sarjan epäonnistumisten jälkeen lääkäri kehotti heitä lopulta löytämään siittiöiden luovuttajan.
Yli vuoden ajan Kretchmars, Oklahoma, tutki spermapankkeja ja luovuttajia. Lahjoittaja, jonka he valitsivat, oli perheen mies, heille kerrottiin. Tärkeintä on, että hänellä oli puhdas terveystodistus. Hänen siittiensä varastoitiin New Englandin kryogeenikeskukseen Bostonissa ja laboratorion verkkosivujen mukaan kaikki luovuttajat testattiin eri geneettisissä olosuhteissa.
Niinpä Kretchmars hengitti syvään henkeä ja hyppäsi sisään. Keinotekoisen hedelmöityksen jälkeen Sharine tuli raskaaksi, ja huhtikuussa 2010 hän synnytti Jaxonin nimeämän pojan.
Mutta vauvalla ei ollut suolen liikkeitä ensimmäisenä päivänä synnytyksen jälkeen. Lopulta Jaxon ryntäsi leikkaukseen. Lääkärit palasivat hirvittävän uutisen Kretchmarsille: heidän lapsensa näyttivät olevan kystistä fibroosia.
”Olimme melko tuhoutuneita”, sanoo sairaanhoitaja Sharine, 33. ”Aluksi emme olleet vakuuttuneita siitä, että kyseessä oli kystinen fibroosi, koska tiesimme, että luovuttaja oli testattu taudin varalta. Luulimme, että sen oli oltava jotain erilaista.
Mutta geneettinen testaus osoitti, että Jaxon kantoi kystisen fibroosin geenejä. Sharineilla ei ollut aavistustakaan, että hän oli harjoittaja, mutta oli järkyttynyt huomatessaan, että niin oli myös Kretchmarsin luovuttaja.
Hänen sperma, he myöhemmin huomasivat, oli vuosikymmeniä vanha. Riippumatta siitä, onko se testattu oikein.
Valitettavasti Kretchmarsin kokemus ei ole ainutlaatuinen, sillä luovutettujen siittiöiden kanssa syntyneet lapset kamppailevat vakavilla geneettisillä olosuhteilla, jotka ovat perineet miehiltä, joita he eivät ole koskaan tavanneet. Sairauksiin kuuluvat sydämen vajaatoiminta, selkärangan lihasten atrofia ja herkkä X-oireyhtymä (yleisin mielenterveyden heikkeneminen pojilla).
Satoja tapauksia on dokumentoitu, mutta on todennäköistä, että tuhansia on, Donor Sibling -rekisterin perustaja Wendy Kramerin mukaan, jonka hän aloitti auttaakseen yhdistämään lapsiperheitä, jotka ovat saman siittiöiden luovuttajan jälkeläisiä.
Lahjoitetut munat aiheuttavat myös riskin, mutta siittiöiden luovutuksen aiheuttama geneettisen vahingon uhka on todennäköisesti paljon suurempi. Siittiöiden luovuttajat eivät todennäköisesti kanna geneettisiä sairauksia kuin kukaan muu, mutta he voivat isänsä saada paljon enemmän lapsia.
Ongelman laajuus näkyy vasta nyt. ”Tarvitaan valvontaa ja jonkin verran alan sääntelyä”, Kramer sanoo.
Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto edellyttää, että siittiöiden luovuttajia testataan tarttuvien tautien varalta, mutta ei ole olemassa mitään liittovaltion vaatimusta, että siittiöiden pankit näyttävät geneettisiä sairauksia. Jotkut paremmista tekevät kuitenkin sellaisia järjestöjä koskevien ohjeiden mukaisesti, kuten American Society for Reproductive Medicine, joka kannustaa spermapankkeja testaamaan luovuttajia sellaisiin tiloihin kuin kystinen fibroosi. Yleensä luovuttaja testataan, ei hänen spermaansa.
Näiden ohjeiden noudattaminen ei kuitenkaan ole pakollista, ja geneettisen testauksen käytännöt vaihtelevat suuresti. Teollisuuden kriitikot vaativat kaikkien luovuttajien pakollista ja johdonmukaista lääketieteellistä ja geneettistä testausta.
”Tässä päivässä ja iässä, kun sinulla on geneettinen testaus noin 200 dollaria, ei ole mitään syytä, että sperma-pankit eivät pysty tarjoamaan tätä asiakkaille”, Kramer sanoo.
Säännöllisen kirjanpidon puuttuminen vaikeuttaa myös siittiöiden pankkien varoittamaan sukulaisia tai jopa luovuttajia, kun geneettinen sairaus havaitaan yhdessä tai useammassa lapsessa. Ja luovuttajaperheiden ei tarvitse ilmoittaa siittiöitä tai sairauksia spermapankeille. Koska klinikalla ei ole mitään keinoa tietää luovuttajan siittiöiden puutteellisuudesta, se voidaan edelleen myydä kauan sen jälkeen, kun ongelmat ovat syntyneet.
Poikien sairaus on muuttanut peruuttamattomasti Kretchmarsin elämää. Kystinen fibroosi on progressiivinen häiriö, joka aiheuttaa paksun, tahmean liman muodostumisen keuhkoihin, ruoansulatuskanavaan ja muihin kehon alueisiin. Joku, jolla on sairaus, on noin 37 vuotta.
Joka päivä Jaxon, joka on nyt kaksi, on otettava yli 20 pilleria. Hän tarvitsee päivittäin useita sumutinhoitoja, ja hänen on säännöllisesti käytettävä erityistä liiviä, joka ravistelee vartalonsa, jotta se löysää ruuhkia hänen ruumiinsa.
Kretchmars on haastanut New England Cryogenic Centeriä, spermapankkia, joka myi heille spermaa, jota käytettiin Jaxonin suunnittelemiseen. Kuten kävi ilmi, sperma ostettiin cryobankista, joka suljettiin muutama vuosi sitten. Siittiöt lahjoitettiin yli 20 vuotta sitten.
”Jonain päivänä minun on selitettävä Jaxonille, että hänen kärsimänsä kipu ja vaikeudet ovat tarpeettomia ja niitä olisi pitänyt estää”, Sharine Kretchmar sanoo. ”On avuton tunne tietää, etten voi ottaa pois lapseni kipua.”
The New York Times