Päivä, jona pysähdyin rakastamaan ultraääniä
Viimeinen helmikuun päivä on Maailman harvinainen sairauspäivä. Harvinaisten sairauksien kärsivien on aika jakaa kokemuksiaan ja lisätä yleisön tietoisuutta usein unohdetuista olosuhteista. Täällä Nicole Luk kertoo, että hän sai tietää, että hänen syntymättömällä lapsellaan oli diastrofinen dysplasia - harvinainen geneettinen tila, joka vaikuttaa ruston ja luun kehitykseen ja johtaa kääpiöön.
17 helmikuu 2010 on päivä, jonka muistan koko loppuelämäni. Pari viikkoa aikaisemmin meille kerrottiin, että Down-oireyhtymän seulontatestin tulokset eivät olleet ihanteellisia ja että meillä oli yksi seitsemäs mahdollisuus saada vauva Downin oireyhtymällä. Olimme viettäneet ne kaksi viikkoa, jotka tutkivat ja kouluttivat itseämme, ja onnistuimme tuntemaan melko positiivisen.
Suuren keskustelun jälkeen päätimme tehdä amniocentesis niin, että saisimme mahdollisimman paljon tietoa valmistautua siihen, kuka tämä pieni vauva olisi.
Kävelimme tapaamiseen hieman peloissaan, mutta sellaisena kuin se oli valmis. Kuten lääkäri aloitti, tunnelma muuttui. Melkein heti, hän sanoi: "Voin kertoa, että luuranko on jonkin verran poikkeavuuksia. Olen melko varma, että tämä ei ole Downin oireyhtymä, mutta amniocentesis ei ehkä anna meille lisää tietoa. sinut synnytysdiagnostiikan asiantuntijalle. "
Jopa tässä tilanteessa kysyin "Voisitko kertoa sukupuolen?"
"Se on tyttö", hän vastasi.
Menimme takaisin odotushuoneeseen - paikkaan, joka oli aikaisemmin ollut odotuspaikka, jännitys ja ilo - ja me huusimme vaimennettuja kyyneleitä, joita ympäröivät muut odottavat parit. Meille kerrottiin, että synnytysdiagnostiikka voisi nähdä meidät klinikallaan puolentoista tunnin kuluttua, joten lähdimme jättämään hyvin hiljaisen lounaan.
Seuraavassa tapaamisessamme uutiset toimitettiin iskujen jälkeen. Luuston dysplasia. Melko mahdollisesti tappava. Emme voi kertoa noin 30 viikon ajan, millä todennäköisyydellä vauvalla on selviytyminen. Amniocentesis ei todennäköisesti anna vastauksia. Irtisanominen on vaihtoehto (olen kiitollinen siitä, että he kunnioittivat valintamme siirtääksemme lopputuloksesta riippumatta).
Muistan Bernardin kysymyksen: "Mitä mahdollisuuksia on, että kasvu nousee ja vauva on terve?" Lääkäri vastasi "lähes nollaan".
Tuona päivänä pysähdyin rakastamaan ultraääniä, kun tunnistin, että heidän todellinen tarkoitus oli valmistautua vauvoille, kuten minun, eikä antaa sinulle tilannekuvaa vauvalevylle. Pelkästään sinä päivänä minulla oli noin tunnin ultraääni. Koska vauva ei ollut oikeassa asennossa, meidän oli palattava seuraavana päivänä enemmän. Toin kotiin noin 50 kuvaa pienestä vauvan kehosta.
Kun lääkärin vastaanotossa oli kulunut tunteja, otimme taksin kotiin, täysin tyhjäksi ja pelkäsimme siitä, mitä seuraavien kuuden kuukauden aikana saataisiin.
Ja taksissa kysyin Bernardilta: "Mitä mieltä olet Madeline Hope -nimestä?"
Helmikuun viimeinen päivä on maailman harvinainen sairauspäivä. Kaksi kolmesta lapsesta vaikuttaa diastrofisiin ...
LähettäjäFaith Hope Joy - diastrofinen dysplasia sunnuntaina 28. helmikuuta 2016