Poikani on jotain vikaa - mutta kukaan ei tiedä mitä
Siihen mennessä, kun tiesin, että hän oli tulossa, hän oli jo suurempi kuin ultraääninäytön blip. Olin kaksi kuukautta pitkin ja voin nähdä hänen havaittavan päänsä ja ruumiinsa sekä jonkin verran pitkänomaiset jalkojen ja käsivarsien silmut katsomalla minua sonogrammasta. Siellä hän oli - Amos - neljäs lapsi, jota halusin, mutta joka oli lopulta päättänyt. Meillä oli jo kolme tervettä lasta, kiireinen elämä ja tunsimme syvällistä sisältöä. Vaikka halusin neljännen, olisin löytänyt rauhan päätöksellä. Haluaisin jopa rohkaista mieheni saada vasektomiaa. Elämä siirtyisi eteenpäin kolmen lapsen kanssa. Ja silti Amos oli. Katse taaksepäin, ihmettelen nyt, jos meiltä jäisi jotain. Merkki näytöllä. Muutos hänen asemassaan. Merkki, joka olisi kertonut meille jotain oli vikaa vauvassamme. Vihje. Mitä vain.
Hänen syntymänsä, ei aivan seitsemän kuukautta myöhemmin, oli hieman myrskyisä. Vain 30 minuuttia sen jälkeen, kun olimme tehneet sairaalaan, olin leikkauspöydässä, ja menin ensimmäiselle c-osalleni. Kun se oli valmis, Amos ei pudonnut aivan täydellisesti tähän maailmaan. Lastenlääkäri kertoi meille, että hänellä oli hypospadioita - ehto, jossa hänen virtsaputken avautuminen oli hänen peniksensä alapuolella Mayo Clinicin mukaan kärjen sijaan, ja että hän tarvitsi myöhemmin kirurgista korjausta. Huomasin myös heti syntymänsä jälkeen, että molemmat hänen silmänsä näyttivät vaeltaa ulospäin, varsinkin vasemmanpuoleinen, vaikka se oli sitä vastoin vastasyntynyt. Mutta varmasti puhuimme lasten silmälääkäriimme, joka sanoi, että Amos tarvitsee todennäköisesti leikkausta vaihtelevaan eksotropiaan (silmävirhe, American Association for Pediatric Ophthalmology ja Strabismus mukaan), ja kuuden kuukauden kuluttua Amos oli silmälaseja ja me tapasimme hänen oikealla silmällä rohkaistakseen hänen vasemmistaan. Pian sen jälkeen, kun meillä oli korvatulpat, sen jälkeen kun hän huomasi kuulevansa, kuten hän oli veden alla, hänen Eustachian putkiensa sijoittamisen takia, sekä yleinen neste, joka kertyi molemmissa korvissa. Ja se on vain virallinen raportti siitä, mitä voitaisiin korjata kirurgisella tasolla.
Kun katselen kuvia, tiedän, että Amosilla oli usein silmänsä suljettu, ja toisin kuin hänen kolmen viikon ikäisenä virnistävä sisarensa, kun etsin hänen kasvojaan hymyilemään, jäin odottamaan. Se ei tullut eikä tapahtunut, ei kaksi, neljä, kuusi, kahdeksan tai 10 viikkoa. Minusta tuntui hyvin pelottavalta, että sellainen pelko, joka resonoi niin syvästi, mainitsi sen kenellekään.
Muistan, että väliintulija katsoi, että hän makasi olohuoneen lattialla ja kysyy viattomasti, mitä hän voisi tehdä. ”Tämä on se”, vastasin.
Kolmen kuukauden ikäisenä Amy hymyili lopulta, mutta odotettua helpotusta ei tullut. Hurjasta löysin Miami Lasten sairaalan geneettisen asiantuntijan lausunnon. Verinäytteiden akku ajettiin ja palasi osoittamaan mitään, ja sitten lääkäri itse meni Amosin läpi hammastahnalla. Hän julisti hänet "OK", vaikka hän myönsi, että hän ei ollut 100 prosentin varma. Hänellä oli edelleen useita ”markkereita”, kuten hän kutsui heidät: laaja-alaiset nännit, matalat korvat, jotka olivat myös hieman huomautettuja, hypospadiat ja eksotropia (jossa yksi tai molemmat silmät kääntyvät ulospäin, American Association for Pediatric Ophthalmology mukaan) ja Strabismus). Hän ei näyttänyt dysmorfisena, hän sanoi, ja vaikka en olisi koskaan kohdannut tätä sanaa, luin suunnitellun innuendon ja ymmärsin: Hän ei näyttänyt epämuodostuneena, ja se oli hyvä merkki.
Menimme kotiin "odottamaan ja näkemään", ja me teimme, lähinnä odottelemalla ja kutistelemalla niitä kesäkuukausien upotettua pelkoa. 10 kuukauden iässä olin Amos arvioinut fysioterapiaa ja ruokintaterapiaa. Tiesin, että hänen pitäisi syödä kiinteitä aineita, mutta hän gagged ja oksenteli muutaman puremisen jälkeen joka kerta, kun yritimme. Mutta pidin nämä yksityiskohdat itselleni, silti pitäen toivoa, ja halusin, että kaikki menisivät pois. Voisin vilkkua, ja asiat saattavat jälleen olla kunnossa. Voisin nukkua, ja heräsin tästä pahasta unesta. Mutta tein, yritin ja mikään ei muuttunut.
Muistan, että väliintulija katsoi, että hän makasi olohuoneen lattialla ja kysyy viattomasti, mitä hän voisi tehdä. ”Tämä on se”, vastasin. Olin Amosin äiti, nainen, jolla oli maisterintutkinto varhaisessa puuttumisessa, ja kasvatustieteen tohtori, joka oli erikoistunut lasten kehitykseen. Ja olin typerä. Yhtäkkiä olin äiti, joka jäi saarten päälle, ja koko maailman koulutus ei voinut pelastaa minua tai Amosia. Olin hämmentynyt ja nöyrä. Miksi olin odottanut? Kaiken kaikkiaan ympärillämme oleva maailma alkoi purkautua paljon ohi. Olin epäonnistunut. Itseäni. Poikani. Minun roolissani äiti.
Mutta minulla ei ollut aikaa säästä. Nielin siis kyyneleeni ja ylpeyteni ja saimme töihin.
Amoksen nostaminen on ollut suurta iloa, surua, pelkoa, kipua, ahdistusta, hellyyttä ja kyyneleitä. Me metsästämme effusive diagnoosi, joka saa kauemmas jokaisen lääkärin nimittämisestä ja koeajoista. Joka päivä ja testi, joka palaa tyhjäksi, taistelee tasapainon puolesta, joka haluaa ja hyväksyy, huoli ja ylivoimainen kulutus, toivo ja todellisuuden tunnustaminen.
Amos vihdoin istui 11 kuukautta ja sitten indeksoi 14 kuukautta. Pian tämän jälkeen näimme ensimmäistä kertaa kehityspediatrian ja hän ehdotti MRI: tä keinona selittää mahdolliset aivojen poikkeavuudet. Pystyimme soittamaan hyväksi ja MRI oli seuraavana päivänä. En tiedä, olisin voinut kestää odottelua. MRI: llä oli pari anomaliaa - viivästynyt myelinaatio (vähemmän kuin keskimäärin myeliiniä, joka peitti hermojaan, mikä tarkoittaa signaalien hitaampaa kulkua, kansallisen bioteknologian informaatiokeskuksen mukaan) ja hieman ulkonevia palloja (jotka voisivat osoittaa vähemmän aivomassaa), Johns Hopkinsin mukaan - vaikka nämä havainnot eivät yksin sovi kattavaan nimeen tai diagnoosiin. Vaikka olimme helpottuneita, ei ollut mitään todisteita vakavasta neurologisesta ongelmasta, mutta meidän oli jälleen ihmeteltävä. Uutiset eivät ole hyviä uutisia, mutta tiedän paremmin.
Riippumatta siitä, kuinka pitkälle matkustamme etsimällä vastauksia, kukaan ei voi antaa minulle ainoaa haluan.
Olin pyyhkinyt hyllyt etsimään vastausta siitä, mikä oli väärässä Amosissa, ja en löytänyt sitä. Olin varma, että jos kaivoin hieman syvemmälle, olisi kannessaan kirja, jossa on ihana poika tai tyttö lasissa; sellainen, joka henkii elämään lapsen kanssa, jolla on kehitysviive tai "todellisen" diagnoosin puute. Sillä Amosilla on: diagnoosi kukaan ei voi nimetä; viive, jota kukaan ei voi laittaa sormiinsa. Amoksen nostaminen on ollut suurta iloa, surua, pelkoa, kipua, ahdistusta, hellyyttä ja kyyneleitä. Me metsästämme effusive diagnoosi, joka saa kauemmas jokaisen lääkärin nimittämisestä ja koeajoista. Jokaisen päivän ja testin, joka palaa tyhjäksi, puolesta taistelen tasapainon välillä toivomuksen ja hyväksymisen, huolen ja ylivoimaisen kulutuksen, toivon ja todellisuuden tunnustamisen välillä.
Viimeisin asiantuntijamme (suullinen moottori) kirjoitti tämän virallisen yhteenvedon poikastamme:
Amos ei liiku hänen suun lihaksiaan. Hänellä on vähän tai ei lainkaan ylemmän huulen liikkuvuutta, ei huulen pyöristystä eikä poskea. Sen sijaan Amos on aina korkeassa leuka-asennossa (jossa on paljon vieraita leukoja liukumassa, kun hän yrittää suunnitella ääniä), hänen kielensä ei liiku, eikä leuan / huulen / kielen liikkumista ole dissosioitu.
Nämä erittäin hienostuneet havainnot tarkoittavat, että Amos siirtää leuansa ja suunsa ja kielensä yhtenä yksikkönä. Hän melkein jatkuvasti siirtää alaleuansa sivulta toiselle. Hänellä on oikea äänimerkintä, mutta hän ei voi tehdä B- tai D-ääntä. Todellisuus on, että Amos on yli vuoden takana ikäisensä. Hän oppi kävelemään aivan ennen toista syntymäpäiväänsä ja jää vielä vähän. Hän oppii vain astumaan pois reunasta, kun taas muut lapset, jotka ovat hänen ikänsä, juoksevat ja hyppivät. Hänen sanansa ovat "mama" ja "ylös", huomattavasti alle 50-250 sanan, jonka hänellä pitäisi olla tähän mennessä, ja kahden ja kolmen sanan lauseet, joita 2 ja puolen vuoden ikäiset odottavat Mayo-klinikan mukaan . Hänen viivästyskysymyksensä seuraavat meitä kaikkialla: leikkikentällä, ostoskeskuksessa, kirkossa, jopa apteekissa.
Käymme Korvan, nenä- ja kurkkutautien (ENT) lääkäriin valvomaan hänen kuulokkeitaan ja kuuloaan; lastenlääkäri, jotta hän voi kirjoittaa monien hoitomuotojen, jotka Amos saa; ortopedi tarkistaa hänen hyper-joustavuutensa ja AFO: nsa (nilkkakoruukit vakauden aikaansaamiseksi); craniofacial kirurgi määrittää mahdolliset ongelmat hänen kitalaessa, jotka saattavat estää puhetta; urologi varmistaa, että hänen uusi virtsaputki toimii kunnolla; geneettinen lääkäri, joka on edelleen hämmentynyt; neurologi, joka ei pysty selittämään myelinaatiota ja suurempia palloja hänen aivoissaan; ja silmälääkäri tarkkailemaan hänen näkemystään ja varmistamaan, että hänen silmänsä käytetään yhtä lailla estääkseen Amosin menettämästä entistä enemmän näkemystään. Joka viikko Amosilla on puheterapia neljä kertaa, työterapia kolme kertaa ja fysioterapia kahdesti viikossa. Päivämme ovat täynnä suullisia moottoriharjoituksia, kävelee lähiympäristössä, jalkapallopelejä, PTA-yötä ja kolmen vanhemman sisaruksensa.
Vaikka minusta tuntuu jo tiedän, haluan edelleen, että joku kertoo minulle varmasti, mitä pojalleni tapahtuu. Voimmeko koskaan vastata? Olisiko vastaus edes muuttanut mitään?
Työskentelemme joka päivä ja joskus vain vähän. Muina päivinä herätämme, kun hän on julkaissut sanan "Hola!", Olen Amosin portinvartija, joka sanoo sanat ja kuulostaa miehelleni toiveiden välillä. Olen rehellinen vanhemman poikani kanssa, joka 10-vuotiaana ymmärtää, että Amos ei ole kuin muut lapset hänen ikänsä, mutta kuten minä, myöntää, että hän ei kauppaa häntä muille.
Kannatan puhelimen kanssani, jotta voin luetteloida ajatukset, jotka ryöstävät minua, ja siinä on myös pitkä luettelo puheluista, jotka tehdään myöhään illalla tai tunnissa tai niin paljon, että olen joka iltapäivä, kun Amos naps: lentoyhtiö aikoo järjestää lentolippumme matkallemme nähdäksesi suullisen moottori-asiantuntijan Connecticutissa; rivitä sitters auttamaan koulun jälkeen muiden kolmen lapsen kanssa ennen kuin heidän isänsä tulee kotiin, kun Amos ja minä olemme poissa; Vahvistan, että vakuutusyhtiö kattaa hänen hoidonsa ja lääkemääräykset; Soitan jälleen kerran, onko hänet vielä hyväksytty Medicaidille. Kuitenkin riippumatta siitä, kuinka pitkälle matkustamme etsimällä vastauksia, kukaan ei voi antaa minulle ainoaa haluan.
Tuntematon, Amosin tulevaisuus, pelkää minua ja yrittää sokea minua kaikesta ihanuudestaan. Vaikka minusta tuntuu jo tiedän, haluan edelleen, että joku kertoo minulle varmasti, mitä pojalleni tapahtuu. Voimmeko koskaan vastata? Olisiko vastaus edes muuttanut mitään? Olen kyllästynyt miettimään ja teeskentelemään, että olen surullinen ja huolissani. Joten teen valinnan joka aamu siirtyä eteenpäin uudella hengellä. Teen sitä, mitä mielestäni on paras Amosille. En tiedä, mitä tänään tai huomenna tuo poikani. En tiedä, onko meillä koskaan vastauksia.
Unelmani hänelle ovat osa kokoelmaa, toisin kuin ne, jotka olen luonut muille kolmelle lapselleni. Hänen elinvoimaisuus on kuitenkin loistava väri ja terävä ääni. Tulevaisuus on kaukana ja pelottava, mutta tänään on ihana, ihana ja täynnä naurua. Päätän elää hyväksynnän, toivon ja rakkauden, huumorin ja kyynelien kanssa. Emme ehkä koskaan löydä vastausta, mutta prosessissa olemme löytäneet paljon enemmän.