Olen äiti elää kroonisen sairauden & tämä on mitä se on
Kun kuulin ensin, että elokuva The Fault In Our Stars ja televisio-ohjelma The Red Band Society olisivat elossa sairauden kanssa, olin ekstaattinen. Niin kauan kuin minusta tuntui, että televisiossa terveysongelmat siirrettiin ”erityisjaksoiksi”, ja sairastuneet hahmot olivat enemmän kuin rekvisiitta, harvoin tärkeitä keskeiselle juovalle. Se oli (ja on edelleen) melko harvinaista nähdä sairauksia valokeilassa ja nähdä ihmisiä, jotka elävät sairaudella, joka on kuvattu ruudulla. Se on jopa vähemmän todennäköistä nähdä vanhemman, jolla on krooninen sairaus. Silti tiedän tämän todellisuuden aivan liian hyvin: olen äiti viehättävälle, ihastuttavalle, iloiselle pikkulapselle, joka juoksee ja sprintti ja leikkii ja leikkii ja leikkii ilman levätä, kun elän monien kroonisten sairauksien parissa.
Olin pettynyt, kun näin, mitä TFIOS ja Red Band Society todella olivat ja miten ikäiset saivat ne. TFIOS oli melkein romanttinen sairastuneena ja siskoni ystävät halusivat omaa traagista rakkaustarinaansa. Tuntui siltä, ​​että hänellä oli jonkinlainen kieroutunut Shakespearen tragedia, jossa Rooman ja Julian syövät myrkkyä. Red Band Society oli tuskin parempi. Se tuntui enemmän kuin Aamiaisklubi tai joku muu teini-elokuva, jossa lapset osallistuvat hijinksiin, koukkuyrityksiin ja salaisiin puolueisiin.
Kroonisen sairauden saaminen ei ole romanttinen tai ärtynyt. Ei ole aina onnellista loppua tai opetusta. Sairaalat eivät ole yhteenveto puoli tuntia ja matkallani ei ole 120 minuutin ajonaikaa. Olipa jotkut päivät hyviä tai huonoja, totuus on edelleen: olen sairas koko ajan. Olosuhteissani ei ole parannuskeinoja, eikä myöskään oireiden lievittämiseen tarkoitettuja hoitoja taata nopeasti. Saatan olla hymyilevä ulkopuolelta, mutta taistelen jatkuvasti, jotta voin säilyttää jonkin verran normaalia tunnetta sisäpuolella.
Minulla on useita kroonisia sairauksia, mutta kaksi, jotka vaikuttavat eniten, ovat minun Lupus- ja Ehlers-Danlos-oireyhtymä (EDS). Vaikka krooniset sairaudet ovat parantumattomia, ne ovat hallittavissa. Lupus on autoimmuunihäiriö, ja vaikka terve immuunijärjestelmä tunnistaa vieraat asiat, kuten flunssa tai infektiot, ja taistelee niitä pois, minun ei kuitenkaan voi kertoa eroa terveen ruumiini ja tosiasiallisesti hyökkäävän asian välillä. Joten saan sairastua, kokemaan nivelkipua, väsymystä ja henkistä sumua liian usein. EDS voi aiheuttaa samanlaisia ​​oireita, koska se on sidekudoksen häiriö ja koska minulla on myös Hyper-liikkuvuus / tyyppi III. Se tarkoittaa, että ihoni on erityisen joustava, olen kaksoisliitos, mustelmia helposti ja kokemaan lisää nivelkipuja ja usein leviämistä.
Vaikein osa näkymättömän sairauden saamisesta, joka ei tee sinusta ulkonäköä sairaana, tuntuu siltä, ​​että sinun täytyy todistaa kaikki. Olen menettänyt ystävien ryhmiä, työllistymismahdollisuuksia ja paljon muuta, koska ihmiset alkavat ajatella, että sairauden jatkuva harrastus kuulostaa vain tekosyistä. Toivon, että minun ei tarvinnut pelastaa suunnitelmia, soittaa sairaita tai jättää väistämättä yhteiskunnallisia tapahtumia, mutta ei ole mitään syytä, syytä tai ennustettavuutta milloin, miksi tai kuinka usein koen kroonisten sairauksieni heikentäviä vaikutuksia.
Siitä hetkestä, kun olen herännyt siihen hetkeen, jolloin menen nukkumaan, olosuhteet vaikuttavat suunnitelmiini. Ennen kuin voin hypätä ulos sängystä, minun on tarkistettava, ettei yhtään liitosta liukastunut paikaltaan nukkuessani. (Sinun tarvitsee vain hypätä pois sängystä ja astua syrjäytyneeseen nilkkaan kerran ennen kuin opit koskaan tekemään tätä virhettä uudelleen, luota minuun.) Kun menen läpi päivän, minun on annettava energiansa. Haluaisin mennä jooga-luokkaan ystävän kanssa aamulla tai olla tarpeeksi hyvin illalla voidessani antaa pojalle kylvyn? Tehtäväluettelossani on jotain, joka uhrataan päivittäin, joten voin toimia. Päivän loppuun mennessä nivelteni särkee ja maksan hinnan siitä, mitä olen tehnyt, riippumatta siitä, kuinka helppo ”tehtävä” näytti. En koskaan halua, että joku luulisi olevani laiska, mutta elämä, jolla on krooninen sairaus, ei näe tai ymmärrä helposti, tekee ihmisistä helpommaksi olettaa olevani.
Kun vuotta on kulunut ja sairaudeni ovat pahentuneet, olen menettänyt työpaikkoja saamasta sairaita päiviä tai että en voi suorittaa sata prosenttia. Olin jopa sairas flunssa ja sinus-infektio häätyönäni, koska annoin itseni liian korostetuksi viikkojen aikana.
Nyt, koska minulla on poika, minulla ei ole aina aikaa antaa keholleni aikaa levätä tai toipua. Työnnän jatkuvasti itseäni - ei vain siksi, että poikani luottaa minuun, vaan siksi, että myös äitiys tekee. Mutta yritän hidastaa ja ryhmittyä, kun voin. Olen oppinut olemaan pakottamatta itseäni enempää kuin rajoitukseni, kuten tein, kun olin nuorempi, yksinomaan siksi, että en voi antaa hänelle maksaa hinnan ylimielisyydestäni. Silti en voi koskaan ravistaa täyttöä, jota olen kadonnut hänen hetkiään. Haluan olla se, joka juoksee ja leikkii hänen kanssaan, mutta joskus en yksinkertaisesti voi. Inhoan pään ääniä, joka sanoo, etten ole hyvä vanhempi, jos en voi aina osallistua. Nähdäkseni mieheni juoksevan poikani kanssa pitäisi tehdä minut onnelliseksi, mutta joskus se saa minut huutamaan, koska pystyn vain elokuvaan elämään.
Usein monet sairaudeni pitävät minut sivussa, kun elämäni ja perheeni sprintti täydessä vauhdissa ennen minua, ja olen edelleen oppimassa olemaan kunnossa.
Sairauksista huolimatta olen oppinut olemaan kärsivällinen, vaikka en halua olla. Olen löytänyt voiman ja kekseliäisyyden, jota en tiennyt, että voisin saada takaisin ylös riippumatta siitä, kuinka monta kertaa olen pudonnut. Olen ikuisesti kiitollinen pienistä asioista, kuten suihkusta, ilman että satutin itseäni, voin juosta, taivuttaa ilman pelkoa syrjäyttää jotain, kääri käsivarteni poikani ympärille. Olen tehnyt ystäviä verkossa ja IRL: n kanssa ihmisiä, jotka eivät tuomitse minua, kun olen alas ja älä epäröi auttaa minua takaisin, kun tarvitsen sitä.
Tärkeintä on, että minulla on poikani, rakastava kumppani ja huolimatta kaikista monista monista epäonnistumisistaan, elin, joka kieltäytyy antamasta periksi tai takaisin.